I resoconti e le novità dall’Europa: a settembre 2018 partirà il nuovo progetto “EFO EUPATI” (Ensure the Future of EUPATI)
Si è svolto a Berlino, dal 8 al 9 maggio, l’Annual General Meeting EUPATI che ha riunito 48 partecipanti – in rappresentanza di pazienti, accademia e industria – provenienti da 20 diversi Paesi europei.
- Ad oggi sono 97 i Pazienti Esperti formati da EUPATI, provenienti da circa 30 Paesi europei (5 dall’Italia), e altri 54 (tra cui 2 italiani) concluderanno la loro formazione a fine 2018.
- Dal lancio del Toolbox, nel 2016, sono oltre 630 mila gli utilizzatori della piattaforma online provenienti da ben 216 Nazioni. Il che va ben oltre il numero iniziale previsto e i confini europei.
- L’italiano è la lingua più utilizzata del Toolbox, dopo l’inglese, con quasi 53 mila utilizzatori. Un risultato importante e che rispecchia l’importante lavoro svolto da AdP in questi anni per la formazione dei pazienti. Ad oggi, il Toolbox è sviluppato in 9 diverse lingue (inglese, italiano, tedesco, francese, spagnolo, olandese, danese, polacco e russo).
- Nuovi Paesi, anche al di fuori dell’Europa (come Turchia, Israele, Russia, Giappone, Brasile ed altri ancora), stanno mostrando un grande interesse nei confronti di EUPATI e a breve il network di ENP si espanderà al di fuori dei confini europei.
Il futuro di EUPATI
Come ben noto, il “Programma EUPATI” guidato dall’European Patients Forum (EPF) si concluderà a fine 2018. A Berlino è stato annunciato che da settembre 2018 sarà avviato un nuovo progetto, sotto il cappello dell’Innovative Medicines Initiative (IMI), denominato “EFO EUPATI” (Ensure the Future Of EUPATI) per portare avanti l’importante impegno sul coinvolgimento dei pazienti nell’ambito della ricerca e sviluppo dei farmaci fino ad agosto 2020.
“EFO EUPATI” sarà incentrato su tre temi principali:
- la sostenibilità di EUPATI
- l’infrastruttura IT
- il network di piattaforme nazionali.
Per quel che riguarda il network ENP, il lavoro di EFO EUPATI per i prossimi due anni sarà impostato sui Regional Network. Le diverse ENP sono state raggruppate in 3 gruppi principali, l’Italia è nel gruppo “mediterraneo” con Francia, Spagna, Portogallo, Turchia e Malta. Il gruppo sarà coordinato da Italia e Portogallo.
PARADIGM
Il 10 aprile i nostri colleghi europei di EUPATI hanno partecipato alla prima riunione organizzata dopo il lancio del partenariato pubblico-privato Patients Active in Research and Dialogues for an Improved Generation of Medicines (PARADIGM).
PARADIGM è una partnership pubblico-privata guidata dal Forum europeo dei pazienti, EPF e da EFPIA, la Federazione Europea tra le industrie farmaceutiche.
La missione di PARADIGM è di fornire un’unica struttura che permetta di coinvolgere i pazienti in maniera organizzata, efficace, significativa, etica, innovativa e sostenibile, e che mostri come tutti gli attori coinvolti beneficino di tale coinvolgimento. PARADIGM invita tutti gli stakeholder a far sì che il loro operato sia “made with patients”.
L’obiettivo consiste nello sviluppare i processi e gli strumenti indispensabili per realizzare tre punti chiave decisionali:
- la definizione delle priorità di ricerca,
- la progettazione di sperimentazioni cliniche
- il dialogo precoce tra i soggetti attivi in Sanità”.
- I bisogni e le aspettative di tutti i soggetti,
- i percorsi di sostenibilità per ottimizzare l’impegno dei pazienti nei principali punti decisionali
- il livello massimo di sinergia possibile monitorando in modo efficace tutte le iniziative incentrate sul paziente nel determinare il ciclo di vita dei farmaci; attraverso l’attività dell’European Patient Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI).
