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Annual General Meeting EUPATI

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I resoconti e le novità dall’Europa: a settembre 2018 partirà il nuovo progetto “EFO EUPATI”  (Ensure the Future of EUPATI)

Si è svolto a Berlino, dal 8 al 9 maggio, l’Annual General Meeting EUPATI che ha riunito 48 partecipanti – in rappresentanza di pazienti, accademia e industria – provenienti da 20 diversi Paesi europei.

Ad oggi la rete EUPATI è costituita da 18 piattaforme nazionali EUPATI (EUPATI National Platform – ENP) in tutta Europa. Tra queste, la piattaforma italiana – sotto il nome di Accademia dei Pazienti onlus (AdP) – è una delle prime ad essere stata costituita, nel 2014, e una delle più attive insieme ad Irlanda e Germania (vedi il Webinar EUPATI dello scorso marzo dal titolo “Costruire relazioni con gli stakeholder ad un livello locale”).
Al meeting di Berlino, al quale ha ovviamente partecipato AdP, sono stati presentati i successi ottenuti in questi 6 anni di EUPATI, le buone pratiche emerse dal lavoro svolto dalle diverse piattaforme nazionali, e le sfide per il prossimo futuro.
I successi di EUPATI e dell’Accademia dei Pazienti in numeri:
  • Ad oggi sono 97 i Pazienti Esperti formati da EUPATI, provenienti da circa 30 Paesi europei (5 dall’Italia), e altri 54 (tra cui 2 italiani) concluderanno la loro formazione a fine 2018.
  • Dal lancio del Toolbox, nel 2016, sono oltre 630 mila gli utilizzatori della piattaforma online provenienti da ben 216 Nazioni. Il che va ben oltre il numero iniziale previsto e i confini europei.
  • L’italiano è la lingua più utilizzata del Toolbox, dopo l’inglese, con quasi 53 mila utilizzatori. Un risultato importante e che rispecchia l’importante lavoro svolto da AdP in questi anni per la formazione dei pazienti. Ad oggi, il Toolbox è sviluppato in 9 diverse lingue (inglese, italiano, tedesco, francese, spagnolo, olandese, danese, polacco e russo).
  • Nuovi Paesi, anche al di fuori dell’Europa (come Turchia, Israele, Russia, Giappone, Brasile ed altri ancora), stanno mostrando un grande interesse nei confronti di EUPATI e a breve il network di ENP si espanderà al di fuori dei confini europei.

Il futuro di EUPATI

Come ben noto, il “Programma EUPATI” guidato dall’European Patients Forum (EPF) si concluderà a fine 2018. A Berlino è stato annunciato che da settembre 2018 sarà avviato un nuovo progetto, sotto il cappello dell’Innovative Medicines Initiative (IMI), denominato “EFO EUPATI” (Ensure the Future Of EUPATI) per portare avanti l’importante impegno sul coinvolgimento dei pazienti nell’ambito della ricerca e sviluppo dei farmaci fino ad agosto 2020.
“EFO EUPATI” sarà incentrato su tre temi principali:

  • la sostenibilità di EUPATI
  • l’infrastruttura IT
  • il network di piattaforme nazionali.

Per quel che riguarda il network ENP, il lavoro di EFO EUPATI per i prossimi due anni sarà impostato sui Regional Network. Le diverse ENP sono state raggruppate in 3 gruppi principali, l’Italia è nel gruppo “mediterraneo” con Francia, Spagna, Portogallo, Turchia e Malta. Il gruppo sarà coordinato da Italia e Portogallo.

PARADIGM

Il 10 aprile i nostri colleghi europei di EUPATI hanno partecipato alla prima riunione  organizzata dopo il lancio del partenariato pubblico-privato Patients Active in Research and Dialogues for an Improved Generation of Medicines (PARADIGM).
PARADIGM è una partnership pubblico-privata guidata dal Forum europeo dei pazienti, EPF e da EFPIA, la Federazione Europea tra le industrie farmaceutiche.

La missione di PARADIGM è di fornire un’unica struttura che permetta di coinvolgere i pazienti in maniera organizzata, efficace, significativa, etica, innovativa e sostenibile, e che mostri come tutti gli attori coinvolti beneficino di tale coinvolgimento. PARADIGM invita tutti gli stakeholder a far sì che il loro operato sia “made with patients”.

L’obiettivo consiste nello sviluppare i processi e gli strumenti indispensabili per realizzare tre punti chiave decisionali:

  • la definizione delle priorità di ricerca,
  • la progettazione di sperimentazioni cliniche
  • il dialogo precoce tra i soggetti attivi in Sanità”.
PARADIGM nasce infatti per integrare soprattutto i bisogni, le prospettive e le aspettative di tutti i soggetti attivi nella difesa della salute e per misurare l’impatto dell’impegno dei pazienti nell’iniziativa attraverso il monitoraggio di alcuni parametri specifici:
  • I bisogni e le aspettative di tutti i soggetti,
  • i percorsi di sostenibilità per ottimizzare l’impegno dei pazienti nei principali punti decisionali
  • il livello massimo di sinergia possibile monitorando in modo efficace tutte le iniziative incentrate sul paziente nel determinare il ciclo di vita dei farmaci; attraverso l’attività dell’European Patient Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI).
Per maggiori informazioni su PARADIGM clicca qui