Lo scorso Mercoledì 29 novembre 2022, si è concluso il nuovo Corso di Formazione “Paziente Esperto in Tecnologie Digitali per la Salute” certificando i primi 42 pazienti esperti (la maggior parte di questi già Pazienti Esperti EUPATI).
Un’iniziativa di UnitelmaSapienza in collaborazione con Accademia del Paziente esperto Eupati e Fondazione Smith Kline, grazie al contributo non condizionante di Polifarma spa.
In questa intervista, Sabrina Grigolo, Paziente Esperto EUPATI e da pochi giorni neo-consigliere di AdPEE ci parla della sua esperienza come coordinatrice del corso insieme a Giuseppe Recchia, Direttore del Corso, Vice Presidente di Fondazione Smith Kline e CEO daVi DigitalMedicine.
D. Sabrina, prima di tutto complimenti per il suo nuovo incarico in AdPEE, parlaci della tua esperienza
R.Grazie! Sono davvero felice di essere diventata Consigliere dell’Accademia, un’importante novità che ho accolto con estremo entusiasmo.
In merito al Corso Unitelma, l’attività di coordinamento mi ha messo di fronte a due grandi sfide, ovvero: attuare le migliori condizioni per l’apprendimento per pazienti e caregiver che sarebbero diventati esperti in tecnologie digitali. In secondo luogo, è stato anche importante preparare i docenti all’uso di un linguaggio adattato, tecnicamente corretto, basato su criteri scientifici per il trasferimento della cultura digitale in gruppi eterogenei, fatti di persone portatrici di saperi esperienziali di convivenza con malattie diverse.Non è sempre stato semplice.
Il mio principio di base è stato “Non lasciare mai indietro nessuno”
preso in prestito dai modelli dell’educazione degli adulti grazie al confronto con i colleghi della Rete EPALE Italia.
Perseguire questo principio ha permesso di sostenere il processo di insegnamento e di apprendimento, accompagnando sia i docenti nella preparazione del materiale didattico, sia gli studenti, garantendo loro ascolto e individuazione di soluzioni condivise.
L’aspetto che più mi rende soddisfatta è legato al contributo di Accademia del Paziente Esperto EUPATI nella formazione dei pazienti e dei caregiver, in grado di partecipare attivamente al processo di ricerca e sviluppo di nuove tecnologie digitali per la salute in un settore in veloce espansione.
D. Durante questi mesi di formazione, quali esigenze sono emerse da parte dei Pazienti?
R. Il gruppo dei pazienti e dei caregiver che hanno partecipato al corso hanno stilato una vera e propria lista che tengo a condividere:
Sosteniamo il cambiamento nella Ricerca & Sviluppo di nuove tecnologie digitali per la salute.
Come già accade in altri Stati membri della Commissione Europea e non solo, auspichiamo a gran voce che si mantenga alto l’interesse verso:
1. Comunicazione efficace su chi è il paziente esperto in tecnologie digitali per il miglioramento dell’awareness sociale e diffusa
2. Coinvolgimento del paziente e del caregiver esperto in tecnologie digitali per l’Engagement sistematico e strutturato nei processi di R&S
3. Co-production, co-design, co-creation come parole chiave della partecipazione dei pazienti all’innovazione e alla R&S
4. Pazienti e caregiver esperti in tecnologie digitali considerati non più come end user ma come partner a tutti gli effetti: ruolo attivo e non solo di mero collaudatore della tecnologia digitale.
D. Dato il Successo di questa prima edizione, pensi che l’iniziativa si ripeterà?
R. Le prospettive future sono di realizzare la seconda sessione di discussione delle tesine a Marzo del prossimo anno.
Immediatamente dopo, si riapriranno i bandi per realizzare la Seconda edizione del corso. Avremo modo di migliorare alcuni aspetti tecnici che permangono, ma che si risolveranno entro l’inizio del prossimo corso.
