Pazienti Esperti EUPATI e Università di Bologna insieme per la Ricerca e l’Innovazione

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In Silico World: è questo il nome del Progetto finanziato dall’Unione Europea nell’ambito del programma di ricerca e innovazione Horizon 2020.
Partito all’inizio del 2021 e Coordinato in Italia dall’Università di Bologna, è stato pensato per accelerare l’adozione delle tecnologie di modellazione e simulazione digitale per lo sviluppo di farmaci e dispositivi medici.

L’ obiettivo è quello di abbassare le barriere tecniche, regolatorie e culturali che ritardano l’adozione in industria e nella pratica clinica dei digital twin, modelli predittivi per il supporto della decisione medica, e tecnologie alla base dei cosiddetti in Silico trials, dove nuovi farmaci o dispositivi vengono testati anzitutto su pazienti virtuali, prima di passare alla valutazione clinica.

A Tal fine nel corso dell’ultimo anno, in vari paesi dell’Unione Europea sono stati organizzati dei focus group, per consentire a diversi stakeholder (clinici, pazienti, esperti di aspetti legali e etici, ecc.) di discutere, insieme ad esperti di medicina in silico, l’impatto che questa potrà avere su la relazione medico-paziente, sulle questioni di proprietà dei dati clinici, sulla qualità della cura, sugli aspetti etici, ecc.

EUPATI nasce anche per sostenere la ricerca medica e in Italia, alcuni Pazienti Esperti EUPATI sono stati invitati a partecipare al focus group sulla medicina in silico, svoltosi lo scorso 8 Novembre a Bologna, presso la Scuola di Ingegneria e Architettura di UNIBO.

Un’esperienza interessante ed istruttiva per tutti. Abbiamo chiesto ai PEE coinvolti, Valeria Corazza, Simone Sandri e Corrado Melegari un feedback sull’esperienza svolta durante questa giornata.

Ecco i loro feedback su questa esperienza:

“Partecipare al Focus group di ricerca qualitativa del progetto In Silico World”, ci ha spiegato Valeria Corazza ( Presidente dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza – APFIACO – e Paziente Esperto EUPATI ) “ è stato senza dubbio molto interessante, considerando anche i partecipanti che sedevano intorno al tavolo” e ha specificato che “durante l’incontro sono stati ripetutamente utilizzati termini ed esempi secondo un linguaggio che solo grazie alla partecipazione al corso di formazione “Patient Engagement in Ricerca e Sviluppo delle Terapie Innovative” ho potuto comprendere. La tassonomia, la conoscenza di un linguaggio comune nella digital health è fondamentale”

Simone Sandri è il Vice-Presidente della FEDRED Federazione Associazioni Emofilici dell’Emilia-Romagna e ha frequentato la terza edizione del Corso per Paziente Esperto EUPATI.
“Diventare Paziente Esperto EUPATI” ci spiega Simone “ mi ha permesso di comprendere compiutamente il percorso di studi e approvazione dei farmaci, con molti e interessanti approfondimenti su normative nazionali e internazionali” E aggiunge “Penso che il corso abbia rafforzato la convinzione che i pazienti, intesi come portatori di interessi nelle valutazioni delle terapie, con la propria competenza ed esperienza nelle specifiche patologie, siano fondamentali anche nelle fasi successive di accesso al mercato, di rimborso, e quindi di monitoraggio e valutazioni post marketing”
In merito alla partecipazione al Focus Group di In Silico World, Sandri ha trovato “l’argomento molto interessante ed il progetto, seppur in assenza di sufficienti dati che permettano di comprenderne la validità, è certamente futuristico . Ovvero, se è logico pensare allo screening o test/studi in silico per patologie diffuse o croniche, che ne dimostrino l’efficacia, nel momento in cui si ragiona su malattie rare se ne potrà apprezzare la personalizzazione e la riduzione di rischi rispetto a metodi più empirici. Restano da valutare i risultati tramite studi in parallelo e, non di minor conto, gli aspetti etico legali e di processo per raggiungere la validazione.”

Ed infine, Corrado Melegari, Presidente di ANF Onlus – Associazione Neuro Fibromatosi e Paziente Esperto EUPATI, si è detto molto soddisfatto per aver avuto l’occasione di dare il proprio contributo.
“Un Progetto, quello di In Silico World, che mira ad accelerare l’adozione delle tecnologie di modellazione e simulazione utilizzate per lo sviluppo e la valutazione normativa di farmaci e dispositivi medici. Il Focus Group, in particolare, ha avuto il compito di trattare le implicazioni tecnologiche, etiche, legali e sociali della medicina in silico e le relative aspettative”.
E conclude Melegari:
“Indubbiamente le nozioni a suo tempo acquisite nel corso EUPATI mi hanno permesso di intervenire con cognizione di causa e a pieno titolo”.

Accademia del Paziente Esperto EUPATI ringrazia L’Università di Bologna, augurandosi per il futuro nuove opportunità di collaborazione, volte al coinvolgimento attivo dei Pazienti.

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Intervista a Sabrina Grigolo,