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Webinar EUPATI sui “Community Advisory Board”: la registrazione è disponibile online!

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Volevate seguire il Webinar EUPATI focalizzato sui “Community Advisory Board”, che si è svolto lo scorso giovedì 28 giugno, ma non avete potuto? Nessun problema, potete rivederlo quando volete al seguente link (Il webinar è in lingua inglese).

Intanto, l’Accademia dei Pazienti vi dà una piccola introduzione cosa è un “Community Advisory Board” e a cosa serve!

Nell’ambito dello sviluppo dei farmaci, un “Community Advisory Board”(CAB) è un gruppo di rappresentanti dei pazienti che fa da collegamento tra la comunità dei pazienti e la comunità scientifica (ricercatori e aziende). Attraverso i CAB, i pazienti offrono ai ricercatori e agli sponsor della ricerca clinica (un ente o un’azienda) la loro esperienza facendo valere il loro punto di vista. Ad esempio, essendo coinvolti prima dell’inizio di uno studio clinico, i pazienti aiutano a garantire che lo studio sia progettato per tenere conto delle loro reali esigenze per aumentare la qualità e l’impatto degli studi.

I CAB sono stati creati negli anni ’90 per l’HIV e, in seguito, per l’epatite. Con un numero che va dai sette ai sedici membri di rappresentanti dei pazienti, un CAB è coinvolto in questioni sia scientifiche che regolatorie e politiche, come quella dell’accesso ai farmaci.

Con il tempo I CAB hanno permesso di progettare studi clinici che sono più inclusivi del punto di vista del paziente, e di instaurare un rapporto di fiducia tra i pazienti e la comunità scientifica. I CAB danno voce a una vasta gamma di argomenti sui quali i loro membri sono esperti: la sensibilizzazione dei pazienti, gli studi clinici e la loro progettazione, i criteri di partecipazione, i processi di consenso informato, i programmi di uso compassionevole, la comunicazione dei risultati degli.

Ma come si creano i CAB e come si interfacciano con i bisogni della comunità? Come si interfacciano con questioni che riguardano la neutralità oppure la riservatezza? Quali sono le sfide per renderli efficaci? Questi sono alcuni dei punti di cui si discuterà durante il Webinar EUPATI. I partecipanti al Webinar potranno prendere parte alle discussioni, condividere le proprie prospettive e fare domande durante la sessione Q&A.

 

Di seguito l’Agenda del Webinar: 

17.00 – 17.10    Rob Camp, EURORDIS

Welcome and introductions

17.10 – 17.25  Giulio Maria Corbelli, EATG & ECAB chair

What is a Community Advisory Board – Specificities of having ECAB working with companies – Neutrality, confidentiality issues.

17.25 – 17.35 Jan Geissler, Patadvocates 

Implementing a CAB – CML-CAB: how CML & community needs were analysed – What were their challenges, learnings – Hematology-CAB : how was it adapted from the CAB one?

17.35 – 18.30   Q & A – Moderator: Rob Camp, EURORDIS 

Panel members: Giulio Maria Corbelli, EATG & ECAB chair & Jan Geissler, Patadvocates

18.30    Close of the Webinar