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Congresso AME 6-9 novembre 2014 Comunicato Stampa (ANSA)

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Formare 100mila pazienti in Europa per aiutare Ricerca

Si è svolto a Roma giovedi 6 novembre, all’interno del Congresso AME (Associazione Medici Endocrinologi), un simposio dedicato al progetto EUPATI e alle Organizzazioni di pazienti.

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‘Fare sì che i pazienti possano diventare partner autorevoli di ricercatori, corpo accademico, legislatori, industria”. E’ lo scopo del progetto europeo Eupati, a cui è stata dedicata un’intera sessione del Congresso Nazionale dell’Ame, l’Associazione Nazionale Endocrinologi, a Roma dal 6 al 9 novembre. ”E’ un modo per dare voce al paziente in Europa”, spiega Dominique Van Doorne, endocrinologa responsabile di Eupati in seno all’Ame, secondo cui ”il paziente deve essere maggiormente coinvolto nella ricerca e sviluppo dei farmaci, nella formulazione del consenso informato, nei comitati etici degli centri ricerca”. Per fare questo è però necessario formare i pazienti. ”Il progetto prevede di formarne un primo gruppo di 100 – aggiunge Van Doorne – ed un altro di 12 mila, per avere alla fine 100mila pazienti formati in tutta Europa, in grado di comprendere bene i vari step della ricerca e collaborare coi ricercatori aderendo meglio alle terapie. Saranno certo cittadini più sensibili verso l’attività dei legislatori in tema di salute e verso l’attività dell’industria farmaceutica”. Un paziente così consapevole, secondo l’endocrinologa, sarebbe certamente favorevole alla Campagna mondiale ‘All Trials’, che fra l’altro vede schierata l’Ame, e chiede ai governi e alle autorità regolatorie di tutto il mondo che ”pazienti, ricercatori, farmacisti, medici, autorità di regolamentazione e chiunque lo desideri, possano beneficiare della pubblicazione di tutti i dati e i risultati degli studi clinici”, cosa che oggi non avviene perché le case farmaceutiche vi si oppongono. La petizione, per iniziativa di Bad Science, BMJ, Centre for Evidence-based Medicine, Cochrane Collaboration, e altre organizzazioni è su Internet, e verrà esaminata entro il 15 novembre dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. E’ stata firmata da oltre 81 mila persone e da 521 organizzazioni. (fonte ANSA)

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Oltre alla Coordinatrice Dominique Van Doorne Molti  e i moderatori Roberto Castello (AME) e Carlo Patrono (UCSC),
molti gli intervenuti tra cui:
Filippo Buccella (NLT EUPATI)
Luisa Muscolo (AIFA)
Paola Mosconi (Istituto Mario Negri)
Francesco Mennini (ISPOR Italy Chapter Rome)
Andrea Marcellusi (ISPOR Italy Chapter Rome)
La tavola rotonda, durante la quale si è discusso il tema “La politica sanitaria può essere influenzata dall’opinione pubblica? Impatto del Progetto EUPATI in Italia”, ha visto tra i partecipanti istituzionali Teresa Petrangolini (Regione Lazio) e Lucia Celesti (Bambin Gesù), mentre in rappresentanza dei pazienti Cinzia Sacchetti ( AFADOC ), Marco Antonini (AIPAd ), Domenico Mattia(ANIPI ), Anna Maria Biancifiori (CAPE ) e Chiara Gnocchi per Novartis.

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