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L’Ue ha bisogno di pazienti esperti che prendano parte a decisioni importanti

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Per formarli è partito il progetto europeo Eupati (European Patients Academy on Therapeutic Innovation), che mira a formare pazienti in grado di sedere ai tavoli di comitati etici, agenzie regolatorie e aziende farmaceutiche

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Formare pazienti esperti per prendere parte alle decisioni dei comitati etici, delle agenzie regolatorie e  delle aziende farmaceutiche. È questa l’idea del progetto Eupati (European Patients Academy on Therapeutic Innovation), una vera e propria Accademia nata da un progetto europeo, la cui piattaforma italiana è stata lanciata e presentata oggi a Roma durante un convegno svoltosi presso l’Istituto superiore di sanità. Con il ministro della Salute Beatrice Lorenzin che ha accolto il progetto in questo modo, con un messaggio scritto inviato a posta per l’incontro: “Ritengo che il vostro progetto sia encomiabile. Sviluppare e disseminare informazioni obiettive, credibili, corrette e aggiornate sulla ricerca e lo sviluppo dei farmaci rappresenta uno strumento di grande spessore per incrementare la capacità e la competenza dei pazienti”.

Il primo corso europeo, che ha visto la partecipazione di 50 iscritti (di cui tre  italiani),  è già iniziato e terminerà a dicembre, mentre si sono appena chiuse le iscrizioni per il secondo turno che inizierà a giugno. I primi cento pazienti così formati potranno partecipare a discussioni e decisioni in cui è richiesta la loro presenza, ma è in produzione anche un “kit formativo” specifico, che sarà messo a disposizione per raggiungere la platea più ampia possibile.

“Il Patient Empowerment è uno strumento fondamentale –  ha commentato Luca Pani, direttore generale dell’Aifa – per consentire a pazienti realmente informati di esercitare i propri diritti e di essere parte integrante del sistema regolatorio”.

AIFA, Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Farmindustria, Clinical Trials Center Un. Cattolica, Irccs Mario Negri, FOFI, F.A.V.O., Federanziani e Apmar, tra il Board dell’Eupati italiano. E’ stata  inoltre avviata una collaborazione con ISPOR Italy Chapter Rome per rilevare, valutare e quantificare l’eventuale impatto del progetto in termini di consapevolezza dei pazienti e quindi anche di aderenza alle terapie.

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