17 Settembre 2021: diario di una bella giornata

Attività Accademia dei Pazienti, Eventi

 

Roma, 17 Settembre, Orto Botanico

Metti una bella giornata a Roma. Nel contesto di uno dei giardini più belli della Capitale, Venerdì 17 Settembre, Accademia del Paziente Esperto EUPATI ha invitato le Aziende sostenitrici di AdPEE a partecipare ad un incontro dal titolo: “E la formazione continua…”

Un’intera mattinata per fornire un aggiornamento sulle attività svolte, su quelle in corso e quelle in programma per il futuro.
Finalmente in presenza, per rivedersi  e continuare a dialogare insieme.
Obiettivo principale: individuare le priorità della Ricerca e del ruolo –  sempre più competente – di pazienti, caregiver e rappresentanti di pazienti.

A rendere ancora più speciale questa mattinata, la presenza del Direttore Generale di AIFA, il prof. Nicola Magrini.

AIFA ha dimostrato fin da subito una grande interesse  verso il  progetto di AdPEE, mettendo a disposizione tutto lo staff per il Corso di formazione per Paziente Esperto EUPATI . E tutto questo con grande entusiasmo e generoso supporto.

In apertura, la presidente dell’Accademia, Dominique Van Doorne, ha espresso la propria emozione nel rivedere tanti responsabile delle Aziende farmaceutiche sostenitrici della formazione EUPATI.
“Sono felice” ha dichiarato “di potervi dire che, dieci anni di distanza, si prospettano molte più possibilità e aperture di quanto potessimo immaginare all’inizio” .
A supportare il pensiero della Presidente, Nicola Magrini è intervenuto subito dopo esprimendo la sua soddisfazione rispetto al consolidamento di AdPEE in Italia, anche grazie al supporto di AIFA.
” Un progetto” lo ha definito Magrini “ di rilevanza Europea,  illuminato e  illuminante
Anche Filippo Buccella, Vice Presidente di AdPEE e co-presidente del Board centrale di EUPATI Europe, ha sottolineato quanto la presenza di AIFA sia stata apprezzata a livello Europeo. Inoltre, ha aggiunto Buccella ” EUPATI sta diventando sempre più una realtà dinamica, con una crescita straordinaria, votata sempre di più alla creazione di un network internazionale”
Nicola Merlin, Paziente Esperto EUPATI, membro del board AdPEE e futuro presidente di AdPEE si dichiarato onorato per l’incarico ricevuto ed ha sottolineato l’importanza dell’empowerment derivante da questo percorso formativo. E ancora, ha dichiarato Merlin “ in questi anni Accademia del Paziente Esperto EUPATI  è volata molto in alto e, per il futuro spero di sapere tenere quota nella giusta direzione, anche con il supporto di AIFA”
Dopo i saluti iniziali, Silvia Starita, coordinatrice del progetto AdPEE, ha illustrato i dati della seconda edizione del Corso evidenziando i molteplici aspetti positivi di miglioramento – rispetto al primo anno –  a fronte delle limitazioni di incontro in presenza nelle sessioni in aula che si sono svolte online. Ha inoltre presentato i dati riassuntivi delle manifestazioni di interesse pervenute  per il prossimo corso EUPATI 2022.
“Abbiamo già ricevuto 45 candidature per la prossima edizione, il cui inizio  è fissato per il  27 Novembre 2021 e speriamo che chi ha supportato fin ad oggi voglia continuare a farlo”
M.Gabriella Pergamo, responsabile della Comunicazione, ha di seguito passato in rassegna i diversi progetti realizzati nel corso dell’anno, evidenziando quanto durante la Pandemia sia stato importante coinvolgere il pubblico e valorizzare i contenuti della formazione AdPEE.
Ci sono cantiere tanti nuovi progetti, primo fra tutti, quello indirizzato alla creazione di un Albo on line dei PEE: “uno strumento necessario” ha sostenuto Pergamo  “e fondamentale per facilitare l’individuazione del Paziente Esperto EUPATI, in base a diversi parametri. Un progetto ambizioso, ma possibile, che speriamo di realizzare entro al fine del 2021″
Dominique Van Doorne è di nuovo intervenuta parlando nello specifico dei progetti di aggiornamento complementari alla formazione del Paziente Esperto EUPATI, introducendo subito dopo, Paola Kruger, PEE e membro del comitato tecnico di AdPEE.
Kruger si è soffermata sulla sua esperienza a livello europeo ed ruolo del Paziente Esperto in Italia, parlando del lavoro con i Comitati Etici e con gli Advisory Board sugli studi clinici. Ha illustrato i nuovi progetti  di EUPATI Europe riguardanti l’offerta formativa rivolta ai pazienti, in particolare i due nuovi Moduli in via di realizzazione sui Dispositivi Medici e Digital Health. Oltre alla formazione Kruger si è poi soffermata a descrivere alcuni dei ruoli ricoperti dal Paziente Esperto nella ricerca quale valore aggiunto.
A conclusione dell’eventoil giro di tavolo: un momento di condivisione di idee con tutte le aziende intervenute in presenza e da remoto.

Presenti, all’Orto Botanico e felici di aver partecipato all’evento un folto gruppo della farmaceutica BeiGene, che quest’anno ha supportato il progetto EUPATI per la prima volta: Alessandra Veronese, Clinical Operation Manager,  Claudia Rigamonti, Country Medical Director Italy and Balkans e Francesca Zaghetto, Medical Science Liaison Manager .Simona Aloe, Sr Medical Science Liaison Italy di Seagen, Luisa De Stefano Head of Patient Partnership in Roche, Vittoria Tonetti , Ph-Communications & Patient Engagement di Novartis, Barbara De Gol, Global Patient Advocacy Specialist di Angelini Pharma, Sara Cazzaniga, Clinical R&D Manager di Italfarmaco, Stefano Marini, del Consiglio Direttivo di AICRO (Associazione Italiana Contract Research Organization), Claudia Rutigliano Associate Director Patients Advocacy di MSD ed infine, Luisa Strani, collegata da Milano e Director, Patient Advocacy Lead per Alexion (AstraZeneca Rare Disease)

Durante il dibattito finale, grande soddisfazione di tutti loro per aver sostenuto la formazione EUPATI e diversi suggerimenti costruttivi per consolidare sempre di più questa collaborazione.

Grazie a tutti!
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