Quando ho scoperto il corso EUPATI non sapevo bene cosa aspettarmi. Ero curiosa, ma anche un po’ intimorita. Da paziente con una malattia rara e presidente di una associazione, da anni vivo immersa nel mondo della malattia, dei bisogni, delle speranze. Ma sentivo che mi mancavano gli strumenti per capire davvero come funziona la ricerca e come poter incidere concretamente per migliorare la vita delle persone che rappresento.
Il corso EUPATI è stata una svolta. Mi ha aperto gli occhi su aspetti che prima mi sembravano lontani o troppo tecnici: la ricerca clinica, la regolamentazione dei farmaci, il ruolo dei comitati etici i diritti e le responsabilità del paziente informato. Ho imparato a leggere un protocollo, a comprendere i passaggi che portano un farmaco dal laboratorio alla persona che lo aspetta, e soprattutto ho capito che il punto di vista del paziente è fondamentale in ogni fase di questo percorso.
Durante i mesi di formazione ho incontrato persone straordinarie – pazienti, caregiver, professionisti – che condividevano lo stesso desiderio di capire e di contribuire. Ci siamo confrontati, sostenuti e insieme abbiamo scoperto quanto la conoscenza possa diventare forza.
Dopo EUPATI mi sento più preparata, ma anche più consapevole e sicura del mio ruolo di rappresentante dei pazienti. Ho potuto portare la voce della mia comunità in tavoli di lavoro, progetti di ricerca, momenti di confronto con istituzioni e aziende, e ogni volta mi sono resa conto di quanto sia importante avere una voce competente e ascoltata.
A chi sta pensando di iscriversi, dico solo una cosa: fatelo. Non è solo un corso, è un percorso che cambia il modo in cui guardi alla tua malattia, al tuo ruolo, alla vita. Ti dà strumenti, ma soprattutto di dà fiducia. Ti fa capire che essere paziente non significa solo “avere una malattia”, ma anche essere parte del cambiamento.
Anna Rita Grimaldi, paziente esperto EUPATI e presidente di aipacus APS, da anni impegnata nel patient advocacy e nella voce dei pazienti rari.
Anna Rita Grimaldi
Paziente Esperto EUPATI
Anna Rita è Presidente e fondatrice di Aipacus, la prima associazione italiana dedicata ai pazienti affetti da sindrome o malattia di Cushing.
