L’11 luglio, la Sala Capitolare di Piazza della Minerva a Roma ha ospitato il congresso “Dalla parte della salute. Dalla parte dei cittadini. Strategie per la valorizzazione e il futuro dell’assistenza infermieristica e sanitaria”, iniziativa promossa da CNAI.
L’evento ha segnato un passo fondamentale verso un modello di sanità più inclusivo e co-creato, ponendo al centro l’indispensabile partnership tra Infermieri e Pazienti Esperti. Il congresso ha evidenziato come sia fondamentale adottare un approccio realmente trasformativo, caratterizzato dalla co-progettazione della salute, coinvolgendo attivamente chi vive quotidianamente le terapie, chi si prende cura e chi innova.
Questa modalità di collaborazione rappresenta la strada per un sistema sanitario più efficace, equo e capace di rispondere alle esigenze dei cittadini. Durante l’evento, sono stati approfonditi temi quali leadership, comunicazione e collaborazione con le associazioni di pazienti, con particolare attenzione alla valorizzazione del sapere esperienziale.
È stata inoltre affrontata la cruciale questione della carenza di infermieri in Italia e l’importanza di valorizzare appieno il ruolo delle diverse figure professionali, dall’Infermiere Generalista allo Specialista, fino all’Infermiere di Competenze avanzate, con un forte richiamo al riconoscimento della prescrizione infermieristica.
Tuttavia, è stata espressa preoccupazione riguardo l’introduzione di nuove figure di supporto come l’Assistente Infermiere, sottolineando la necessità di definire chiaramente ruoli e responsabilità per non compromettere la qualità e la sicurezza delle cure, né indebolire il percorso professionale dell’infermiere laureato.
Un momento di particolare rilievo è stato l’intervento di Sabrina Grigolo, infermiera di formazione e paziente esperta EUPATI. La sua testimonianza ha sottolineato il ruolo crescente e fondamentale della figura del paziente esperto nel settore sanitario, come vera figura professionale.
«Nel campo della ricerca clinica, gli infermieri di ricerca sono figure centrali. Agiscono come un ponte essenziale per colmare il divario informativo tra clinici, ricercatori e pazienti. La loro forza risiede nel raccogliere dati preziosi su bisogni, aspettative e l’impatto quotidiano delle patologie, trasformando il sapere esperienziale di chi vive la malattia in informazioni comprensibili per il mondo scientifico, spesso concentrato solo sugli outcome clinici.»
L’esperienza diretta della malattia, combinata con le competenze scientifico-metodologiche acquisite tramite formazioni specifiche (come quelle promosse da EUPATI – Accademia del Paziente Esperto), rappresenta una risorsa inestimabile per innovare la sanità.
«Questa combinazione di sapere esperienziale e scientifico-metodologico», ha spiegato la Dr.ssa Grigolo, «è essenziale per superare i modelli sanitari verticali, di tipo tradizionale e promuovere un approccio più collaborativo e incentrato sulla co-creazione».
La formazione dei pazienti esperti in Europa, iniziata nel 1985 grazie al lavoro del Prof. David Tucket, ha radici profonde nell’evoluzione del ruolo del paziente e nel riconoscimento del valore della sua esperienza.
Nel 2012, è nato il progetto EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), che mira a informare e formare i pazienti sulla ricerca e lo sviluppo di medicinali, coinvolgendo tutto il ciclo di vita del farmaco attraverso formazione online e incontri in presenza. In Italia, l’ADPEE (Accademia del Paziente Esperto EUPATI), fondata nel 2014, ha promosso questo modello e, dal 2018, ha organizzato corsi di alta formazione come “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo di Terapie Innovative”, formando oltre 200 pazienti in sette edizioni. Questi corsi preparano i pazienti a partecipare attivamente ai processi di ricerca e sviluppo, dialogando con enti regolatori, istituzioni, ricercatori e aziende farmaceutiche.
Nel corso degli anni, l’ADPEE ha ampliato la propria offerta formativa, includendo dal 2024, nuovi corsi di aggiornamento ed approfondimento, come quello sui dispositivi medici, realizzati in collaborazione con Confindustria Dispositivi Medici.
Quest’ultimo, intitolato “Universo DM – Dalla progettazione all’utilizzo da parte del Paziente”, fornisce competenze su aspetti regolatori, normative UE, accesso al mercato e Health Technology Assessment (HTA), formando i pazienti affinché possano valorizzare il proprio ruolo in tutte le fasi del ciclo di vita dei dispositivi medici.
L’alleanza tra infermieri e pazienti esperti EUPATI si configura dunque come la chiave per un sistema sanitario più efficiente, empatico e personalizzato. Gli infermieri, in prima linea nell’erogazione delle cure e nella gestione dei percorsi assistenziali, si completano con il sapere “dal di dentro” dei pazienti esperti, che porta conoscenza pratica, bisogni reali e soluzioni concrete.
Questa collaborazione rafforza la creazione di un modello di assistenza innovativa e contribuisce a sviluppare politiche sanitarie realmente rispondenti alle esigenze dei cittadini.
Il congresso ha tracciato un percorso chiaro verso un sistema sanitario più forte ed equo, in cui la formazione, il reclutamento e la valorizzazione delle professioni infermieristiche si integrano con il coinvolgimento attivo e professionale dei pazienti esperti. È questa sinergia tra infermieri e pazienti a rappresentare il futuro della salute: un modello in cui la salute non sia solo “curata”, ma co-creata e vissuta pienamente da tutti.
a cura di Ursula Bonetti, Paziente Esperto EUPATI
