Riportiamo con piacere l’articolo di Paola Kruger (paziente Esperto EUPATI) che ha partecipato attivamente al Patient Engagement Open Forum di Bruxelles organizzato da EUPATI-PARADIGM-PFMD il 18 e 19 settembre 2019.
E’ stata un’esperienza unica e fantastica, sia per la partecipazione numerosa e variegata, sia per l’impegno di tutti durante le sessioni parallele che hanno permesso di dare un feedback significativo al progetto PARADIGM. Le sessioni hanno seguito la logica della co-creazione, per cui in piccoli tavoli tutti hanno dato il proprio contributo in maniera attiva. Ho avuto il privilegio di condurre uno dei workshop sui Patient Reported Outcomes con due colleghe e ho toccato con mano la grande disponibilità alla collaborazione dei presenti.
La partecipazione è stata entusiasta da parte di tutti, permettendo ai pazienti di confrontarsi con l’agenzia regolatoria (EMA, presente con vari delegati) e con i rappresentanti dell’industria farmaceutica nello sforzo di comprendere le reciproche necessità e soprattutto trovare punti in comune per promuovere il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca in una modalità che sia quanto più condivisa possibile.. A tutte le sessioni a cui ho partecipato ho trovato grande disponibilità e voglia di trovare soluzioni, nessuno si è schierato nel proprio campo in posizione difensiva, bensì era chiaro che quanto più si condividessero le proprie convinzioni, problematiche e procedure tanto più si sarebbero fatti progressi per rispondere ad alcuni dei quesiti a cui è giunto PARADIGM dopo un anno di lavoro.
Sono due i punti che più di tutti mi sono portata con me da questa esperienza: la consapevolezza, riconosciuta anche dalle aziende farmaceutiche, che il panorama dei pazienti attivi in ambito ricerca è diventato molto variegato e non si limita più solo alle associazioni pazienti, poiché ci sono anche Pazienti Esperti, Patient Advocates, Influencers, etc.. che contribuiscono a creare un substrato complesso, ma anche molto ricco di spunti e collaborazioni.
Le differenze tra la realtà delle malattie rare e quella delle grandi cronicità è sempre più forte, con esigenze e dinamiche sempre più diverse, per cui sarà sempre più difficile trovare soluzioni “one size fits all”, bensì bisognerà creare dei framework comuni di partecipazione alla ricerca all’interno dei quali i due gruppi possano declinare le proprie caratteristiche.
La riflessione conclusiva è stata sul fatto che 5 anni fa un evento come questo non si sarebbe potuto fare, mentre l’edizione 2019 ha visto la partecipazione attiva di più di 250 persone.
