AdP iscritta all’Alleanza Italiana per le Malattie Rare.

Attività Accademia dei Pazienti, Comunicati

L’Accademia dei Pazienti Onlus fa parte dell’Alleanza Italiana per le Malattie Rare, nata con un accordo siglato il 4 luglio 2017 alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR). Promotori dell’iniziativa l’On. Paola Binetti e la Sen. Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento. Obiettivo dell’Alleanza, secondo il Memorandum d’Intesa firmato, è favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.

Tutto il lavoro dell’Alleanza sarà basato sull’esperienza e sulla competenza delle associazioni di pazienti che fin da oggi chiamiamo ad aderire al progetto e a partecipare ai tavoli di confronto su priorità e modalità di lavoro – ha dichiarato l’On. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare – La collaborazione con l’Osservatorio Farmaci Orfani ci consentirà di ottenere analisi tecniche, dati e strumenti utili ad aprire un dialogo a più voci e cercare insieme soluzioni efficaci ed efficienti per il settore”.

“L’iniziativa è perfettamente in linea con la visione dell’Accademia, ha detto Filippo Buccella, presidente del Comitato, e speriamo che riuscirà a fornire nuove opportunità per i pazienti di sedere ai tavoli istituzionali. I temi sono molteplici ma contribuire a definire le norme che regolano i farmaci orfani ed i percorsi per la valutazione di nuove tecnologie, è sicuramente un obiettivo importante per la formazione del paziente. L’Accademia è ormai pronta ad avviare il corso completo per Pazienti Esperti EUPATI presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, ma si sta organizzando anche per sollecitare le istituzioni a definire i percorsi di ingaggio dei Pazienti Esperti EUPATI, come già avviene in Europa.”

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