Mercoledì 3 Marzo 2021, si è svolto un Webinar completamente dedicato al Paziente Esperto EUPATI, dal titolo “La ricerca non si fa da soli dove e perchè il Paziente e il Caregiver esperto EUPATI sono portatori di valori” .
Un evento promosso da BioPmed – Piemonte Innovation Cluster* e patrocinato da AdPEE.
L’intenso pomeriggio di interventi è stato coordinato dalla dott.ssa Maria Giovanna Boux, responsabile Technology Transfer & Business Development di BioPmed.
Sabrina Grigolo, di Accademia del Paziente Espero EUPATI, ha dato il via ai lavori con una relazione intitolata “Il sapere esperienziale e la prospettiva del Paziente caregiver nella ricerca: cosa cambia“. Grigolo ha sottolineato l’importanza della figura del Paziente Esperto in ricerca e sviluppo, come parte attiva e non più solo come end user.
” I pazienti esperti sono non solo portatori di valori, ma generatori di valori all’interno del sistema salute in cui ogni stakeholder può dare un contributo positivo e costruttivo” ha proseguito Claudio Tomatis, Vice Presidente ALAMA APS (Associazione Liberi dall’Asma, dalle malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare) e PEE, il cui intervento si è focalizzato sul tema dell’advocacy.
Subito dopo, Italia Agresta, Vice Presidente di APMARR Italia – Associazione Nazionale Persone con Malattie reumatologiche rare e anch’essa PEE – ha illustrato la “Good practice:l’esperienza nel percorso del PEE nella rete delle associazioni dei Pazienti. “La formazione”, ha sottolineato Agresta, “permette alle associazioni di ottenere strumenti utili per migliorarne l’operato, conoscere altre realtà associative, acquisire best practies, intessere relazioni funzionali per raggiungere un obiettivo comune“.
E’ partito dalla sua esperienza personale di caregiver, in quanto genitore di un bambino con distrofia muscolare di Duchenne, Fabio Amanti. Amati, che si occupa di Relazioni Istituzionali e Patient Advocacy presso Parent Project (l’Associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.) ha raccontato la storia dell’associazione ” dal bisogno dei nostri figli, alla forza dei genitori”, sottolineando quanto la formazione EUPATI lo abbiamo aiutato ad affrontare questo percorso.
In conclusione, la coordinatrice di Progetto di Accademia del Paziente Esperto EUPATI, Silvia Starita, ha riportato l’esperienza della Scuola italiana, con gli obiettivi e le finalità del corso di formazione per diventare PEE , arrivato quest’anno alla sua 2a edizione. Ha inoltre menzionato le numerose attività che il PEE può svolgere all’interno del processo di Ricerca, illustrando inoltre le caratteristiche del Progetto a livello europeo.
Il link per rivedere la registrazione completa dell’evento
* il Polo di Innovazione bioPmed – Regione Piemonte associa imprese, centri di ricerca, università, fondazioni, ASL, ospedali e associazioni attivi nei campi della salute umana e delle scienze della vita, per promuovere l’interazione tra ricerca e industria, stimolare l’innovazione e accompagnare processi di internazionalizzazione.
