Il 21 e 22 marzo si è svolta a Roma, presso il Ministero della Salute, la Quinta Edizione del Convegno Nazionale sulla Ricerca da Promotori no profit in Italia, dal titolo “Dentro la Ricerca: la Persona prima di tutto”, organizzata dalla Società Scientifica di Medicina Interna FADOI (Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti). All’evento ha partecipato Stefano Mazzariol, Paziente Esperto EUPATI.
Questa edizione del Convegno Nazionale sulla Ricerca da Promotori no profit in Italia ha voluto puntare l’attenzione sul ruolo delle persone: “Dentro la Ricerca: la Persona prima di tutto”. Le Persone sono i Pazienti e i Cittadini che più di tutti sono interessati ai progressi della ricerca medica, e che nell’ambito della stessa chiedono e acquisiscono uno spazio sempre più attivo, ma sono anche gli Operatori Sanitari e i professionisti della ricerca clinica.
I prossimi anni, inoltre, saranno caratterizzati da importanti sfide che il nostro Paese deve prepararsi ad affrontare nel miglior modo possibile, per ri-affermare il ruolo che gli compete nel panorama internazionale della ricerca clinica. La disponibilità di nuove tecnologie per la gestione dei dati in grado di contenere i costi e migliorare la qualità, la possibilità di valorizzare le informazioni scientifiche real-life già disponibili e solo marginalmente utilizzate, un nuovo scenario che prevede la possibilità di collaborazioni strutturate e trasparenti fra la ricerca accademica e quella industriale, sono condizioni per realizzare una crescita che si traduca in progresso scientifico e in benefici per il Sistema Sanitario. Nell’immediato, la recente approvazione Parlamentare del Disegno di Legge Lorenzin 1324/3868 presuppone la definizione di Decreti attuativi su numerosi aspetti critici della sperimentazione clinica, per i quali il mondo delle Istituzioni e quello della Ricerca sono chiamati ad individuare le migliori opzioni. Questi, e altri argomenti di rilievo e attualità scientifica, sono stati affrontati nelle diverse Sessioni del Convegno che hanno visto la partecipazione di autorevoli rappresentanti di Istituzioni, Istituti di Ricerca, Direzioni Generali e Sanitarie degli Ospedali, Comitati Etici, Associazioni di Pazienti, Industria, Organizzazioni di Ricerca a Contratto.
Stefano Mazzariol, Paziente Esperto EUPATI, ha partecipato in rappresentanza dell’Accademia dei Pazienti alla tavola rotonda dal titolo “La Ricerca sanitaria vista dai Cittadini e dai Pazienti”, introdotta dal Direttore Generale di AIFA Mario Melazzini. Nella sessione a seguire, dal titolo “Hot topics”, Mazzariol ha presentato il nuovo ruolo del Paziente Esperto nelle sperimentazioni cliniche, anche in vista del nuovo Regolamento EU 536/14 e della recente approvazione Parlamentare del Disegno di Legge Lorenzin 1324/3868. Stefano Mazzariol ha illustrato le potenzialità di un paziente ben informato nelle diverse tematiche legate alla ricerca e ai trial clinici, sottolineando l’importanza di una formazione di alto livello per i pazienti che vogliono avere un ruolo attivo nel percorso di ricerca e sviluppo dei farmaci e diventare interlocutori degli sponsor negli studi clinici, e rappresentare i pazienti nei tavoli autorizzativi. Un percorso di formazione certificato sul quale sta lavorando da anni EUPATI a livello europeo, e l’Accademia dei Pazienti-EUPATI Italia a livello nazionale, per garantire alla comunità dei pazienti di essere rappresentata da persone con conoscenze e competenze adeguate.
Potete vedere la videointervista di Stefano Mazzariol realizzata da PharmaStar durante il Convegno
Potete scaricare il Programma del Convegno
