Quante volte leggiamo sui giornali o sul web della scoperta di nuove e promettenti cure per gravi malattie ma poi, con un po’ di approfondimento, ci si rende conto che si tratta di terapie solo in fase sperimentale o, peggio ancora, di strategie senza alcuna solida base scientifica?
Per fare un po’ di chiarezza in questo ambito, l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) organizza un corso per la formazione dei giornalisti sul tema della corretta comunicazione nel campo dello sviluppo di terapie innovative per le malattie rare. Il corso, dal titolo “Malattie rare, farmaci orfani, salute pubblica e falsi miti: il difficile equilibrio tra informazione giornalistica e accuratezza scientifica”, si terrà martedì 9 maggio 2017 al Centro Congressi MoMeC di Roma.
In questi ultimi anni, il settore delle malattie rare e la tematica di accesso ai farmaci orfani sta suscitando un grande interesse, non solo da parte dei ricercatori e delle aziende farmaceutiche ma anche da parte dei media. Durante il corso verrà illustrato il percorso di sviluppo dei farmaci, la complessità della ricerca nei farmaci orfani e si discuterà sul come divulgare le notizie scientifiche in maniera corretta.
Tra i relatori interverrà Filippo Buccella, Presidente dell’Accademia dei Pazienti – EUPATI Italia, che spiegherà quali sono i passaggi che servono perché un nuovo farmaco arrivi ai pazienti, e il ruolo che può avere il paziente in questo percorso.
