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AICRO ed il Paziente Esperto EUPATI

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Domani, 10 Dicembre 2020, dalle 14:00 alle 18, si svolgerà la Conferenza Annuale di AICRO – Associazione Italiana Contract Research Organization.  L’ evento online, patrocinato da ADPEE è dedicato alla Ricerca clinica,  dal titolo  “Menti a Contatto – PROFESSIONALITA’,RESILIENZA, TECNOLOGIA: INNOVARE PER ACCELERARE LA RICERCA CLINICA”.

Argomenti come la digitalizzazione, le nuove frontiere tecnologiche e lo sviluppo di nuove competenze professionali per analizzare le criticità e le opportunità sulle attività di trasferimento tecnologico nell’ambito dell’innovazione clinica, saranno i temi principali della conferenza.

Tra i relatori, tutti di grande prestigio, è prevista anche la presenza di Ilaria Galetti, Paziente Esperto EUPATI, che ha seguito la prima Edizione del corso di formazione EUPATI, diventando anche Membro del Comitato Tecnico di ADPEE. Ilaria svolge attualmente il suo ruolo attraverso diverse attività e oggi ci ha dato qualche anticipazione del suo contributo all’Evento di domani.

Sicuramente questa esperienza con AICRO” ci racconta Ilaria “è anche una conseguenza dell’aver frequentato il primo corso di Accademia del Paziente Esperto EUPATI (ADPEE). Questa esperienza ha dato una forte spinta alla mia formazione sulla ricerca clinica, sul coinvolgimento dei pazienti con i diversi stakeholder. Mi riferisco non solo alle case farmaceutiche, ma anche i comitati etici, con i pazienti stessi.

Durante l’intervento di domani, parlerò naturalmente del coinvolgimento del Paziente nella sperimentazione clinica e di quelli che sono i suoi diritti, ma anche del ruolo che il paziente esperto ha nel migliorare il coinvolgimento del paziente nello studio clinico: come? contribuendo all’identificazione di patient reported outcomes e anche nella stesura del consenso informato – se coinvolto – sin dalla prima fase o dalla fase preclinica”. Un altro argomento cruciale è quello della riservatezza dei dati, del diritto del paziente di poterli cancellare, nonché di poter accedere ad essi. Uno scenario assolutamente realizzabile nell’immediato futuro grazie all’implementazione di tutto quello che è e-health, telemedicina, ecc.

“Segnalerò inoltre la necessità di avere dei registri di patologia, con una ontologia condivisa, per permettere a questi registri, o piattaforme in genere, di essere interoperabili e di funzionare secondo la FAIRification, il principio Fair.”

“Parlerò della dei pro e dei contro della telemedicina, alla luce della Pandemia: quindi l’implementazione (è stata una necessità tenere i pazienti lontano dagli ospedali ed è sempre cosa buona, soprattutto se parliamo di persone fragili, anziani, persone con malattie particolari o immunodepressi), ma anche del rischio di non avere più un approccio personale. E’ infatti cruciale che il paziente acconsenta sempre a switchare da un approccio all’altro, mantenendo un incontro di persona ogni 1 o 2 consulti via telemedicina.

Grazie a EUPATI per avere affinato alcune delle mie conoscenze e averne permesse di nuove, è un corso davvero approfondito. La fama che ha è ben meritata e ne sono più consapevoli, non tanto i pazienti o i rappresentanti dei Pazienti, ma gli altri Stakeholder. Questo secondo me è davvero importante e singolare!”

Aicro e Accademia del Paziente EUPATI collaborano fin dal 2014, grazie anche alla presenza di Stefano Marini, il quale ci ha sempre supportato, credendo fermamente nel nostro progetto.

A questo link sarà possibile visionare il suo intervento in occasione della recente presentazione della Seconda Edizione del Corso per Paziente Esperto EUPATI, in cui ci spiega quali sono le attività delle CRO e l’importanza della formazione di un Paziente Esperto in Ricerca e Sviluppo dei farmaci

Per tutte le informazioni sull’evento Menti a contatto – Conferenza annuale AICRO potete registravi ed iscrivervi collegandovi  al seguente link