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Accademia dei Pazienti: Passato, Presente e Futuro

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Venerdì 9 marzo si è svolto, presso l’Ergife Palace Hotel a Roma, un incontro organizzato dall’Accademia dei Pazienti Onlus, dedicato principalmente alle aziende farmaceutiche, per illustrare come AdP ha posto le sue basi in questi quattro anni per promuovere il progetto EUPATI in Italia e diffondere la cultura della centralità del paziente nell’ambito della ricerca e sviluppo dei farmaci, per fornire un aggiornamento sulle attività svolte e, soprattutto, per fare il punto della situazione sui progetti da portare avanti e sui futuri obiettivi da raggiungere. A questo riguardo, è stato annunciato l’avvio, a fine 2018, del corso EUPATI interamente tradotto in italiano destinato ai pazienti, rappresentanti di pazienti e caregiver in Italia.

I termini “patient centricity”, “patient engagement” e “patient involvement” sono ormai molto popolari, e il concetto del paziente che è al centro di ogni decisione che riguarda la sua salute è declinato in tutte le sue sfaccettature. Ma questo gran fermento ideologico non è purtroppo poi seguito da un reale coinvolgimento attivo del paziente nei processi decisionali, se non in rare occasioni.

Fino ad oggi il concetto di paziente al centro ha visto predominare il suo aspetto passivo, ad esempio nella presa in carico il paziente è sì al centro delle attenzioni degli specialisti, ma sono solo questi ultimi i reali protagonisti attivi. La vera innovatività del progetto EUPATI, in Europa, e dell’Accademia dei Pazienti, in Italia, è di porre il paziente non solo al centro ma anche in una posizione di nuovo protagonista. E per avere un ruolo attivo, che possa realmente fare la differenza e rappresentare una vera forma di governo nel mondo della sanità, il paziente deve avere gli strumenti adeguati: deve essere informato e formato professionalmente, deve essere un “Paziente Esperto”. Una vera rivoluzione culturale. È con quest’ottica che EUPATI ha sviluppato un corso di formazione dedicato ai pazienti, di altissimo livello, sull’intero processo di ricerca e sviluppo (R&S) dei farmaci. Con l’obiettivo di formare dei Pazienti Esperti che hanno tutte le carte in regola per diventare validi collaboratori e consulenti nei percorsi delle sperimentazioni cliniche, dello sviluppo e monitoraggio dei farmaci, nei comitati etici e nelle autorità regolatorie. Il Paziente Esperto acquisisce così un nuovo ruolo professionale, di tipo trasversale nell’ambito della R&S dei farmaci e a prescindere dalla propria patologia, rappresentando un’innovazione e un valore aggiunto per tutti gli stakeholder.

Questo è il panorama attuale che è stato illustrato dall’accademia dei Pazienti durante l’incontro al quale hanno partecipato 12 aziende farmaceutiche multinazionali e 4 membri del Board Scientifico di AdP: l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), l’Associazione Italiana Contract Research Organization (AICRO), l’Associazione Epatite C (EpaC) e l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). Panorama che è stato fortemente delineato dal progetto EUPATI e sul quale l’Accademia dei Pazienti sta costruendo i suoi progetti per continuare a portare avanti la propria mission.

Oltre ad aver aggiornato i partecipanti sulle diverse attività formative, ideate e realizzate in questi ultimi due anni (giornate di formazione sulle diverse tematiche della R&S dei farmaci dedicate ai pazienti, giornate di formazione dedicate ai giornalisti e webinar), AdP ha presentato il progetto più ambizioso sul quale lavora da tempo e che sarà realizzato nel 2018: il corso EUPATI, per la formazione dei Pazienti Esperti, interamente tradotto in italiano. L’idea di sviluppare l’intero corso EUPATI, della durata di un anno, in italiano nasce dalla volontà di renderlo accessibile a tutti i pazienti, caregiver e rappresentanti di pazienti italiani. In questi anni, in molti hanno dimostrato un grande interesse nei confronti del corso ma senza poterne usufruire per la mancanza di una buona conoscenza dell’inglese, requisito fondamentale per poter accedere al corso originale. La realizzazione del corso EUPATI in italiano rientra anche nel “Memorandum of Understanding”, un protocollo di intesa siglato nel 2014 tra l’Accademia dei Pazienti e l’Agenzia Italiana del Farmaco sulla formazione certificata in Italia.

Per mantenere la qualità e la certificazione del corso EUPATI originale, il cui materiale è stato revisionato e certificato dalle agenzie regolatorie europee dei medicinali (compresa l’AIFA), AdP ha deciso di assegnare la traduzione a Lionbridge, l’azienda che si è occupata di tradurre i materiali EUPATI in otto diverse lingue (compreso l’italiano) per la realizzazione del Toolbox. Il corso italiano, dal titolo “Patient Engagement nella ricerca e sviluppo dei farmaci innovativi”, si svolgerà con le stesse modalità di quello originale, ovvero principalmente in elearning mediante una piattaforma didattica online (costituita da testi, video, articoli scientifici e documenti ufficiali) con degli incontri face-to-face. Questi ultimi saranno svolti all’Università Cattolica di Roma con la cadenza di una giornata al mese (di sabato) che riunirà tutti i partecipanti per lezioni didattiche di tipo classico ed esercitazioni pratiche. Gli argomenti affrontati sono vastissimi e coprono tutto il ciclo di vita dei farmaci: dalla fase di scoperta delle molecole, agli studi pre-clinici e clinici, fino alle questioni regolatorie di immissione in commercio, e dal HTA alla farmacovigilanza. Il corso inizierà a novembre 2018 e il bando per poter concorrere alla selezione sarà aperto a breve, e disponibile sul sito web dell’Università Cattolica di Roma.

A testimoniare l’importanza e innovatività del corso EUPATI, erano presenti all’incontro Paola Kruger e Stefano Mazzariol, due Pazienti Esperti EUPATI, i quali hanno brevemente illustrato come nel 2017 hanno partecipato attivamente e contribuito con la “nuova voce del paziente” a diversi eventi, board scientifici e tavoli istituzionali a livello nazionale. In questo ultimo anno, Kruger e Mazzariol hanno saputo mostrare, nella pratica e con grande professionalità, quale è il reale valore aggiunto del Paziente Esperto lungo tutto il percorso di ricerca e sviluppo dei farmaci.

Oltre ad essere stato un momento da dedicare all’aggiornamento sulle attività dell’Accademia dei Pazienti, e all’importante annuncio dell’avvio del corso EUPATI in italiano, l’incontro è stato anche una preziosa occasione per un’approfondita discussione e uno scambio di opinioni, insieme alle aziende farmaceutiche e al Board Scientifico, su come si sta evolvendo il concetto del “paziente al centro”, su quale sarà il futuro ruolo del Paziente Esperto e su come costruire un nuovo percorso insieme per poter usufruire al meglio di questa nuova e innovativa figura. In questo contesto, è stata significativa la presenza di AIFA, rappresentata dalla Dott.ssa Claudia Santini della Segreteria Scientifica, che negli ultimi anni sta mostrando un crescente interesse nel coinvolgere i pazienti nei processi regolatori. È di poche settimane fa la dichiarazione del Direttore Generale, Mario Melazzini, rilasciata a Quotidiano Sanità: “Considero assolutamente indispensabile ascoltare la voce del paziente. Il paziente deve essere coinvolto nelle sperimentazioni cliniche dove può rappresentare una risorsa fondamentale, ma deve essere un paziente informato, formato ed esperto. Chi meglio di lui può esprimere un bisogno prioritario, utile, anche rispetto a quello che la comunità scientifica identifica come bisogno calato all’interno del disegno di un trial?”

 

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Riguardo all’avvio del corso EUPATI per Pazienti Esperti in italiano, sarà nostra cura aggiornarvi appena possibile sull’apertura delle iscrizioni e fornirvi tutti i dettagli. Il corso è rivolto a tutti i pazienti, caregiver, e rappresentanti di pazienti, laureati o non laureati, che vogliano assumere un ruolo attivo nel processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci.

Se sei interessato manda la tua manifestazione di interesse alla e-mail s.starita@accademiadeipazienti.it indicando: 

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Se sei paziente/rappresentante di pazienti/caregiver
Se sei laureato/a  (se si, indica tipo di laurea)