Ascolto, collaborazione e nuove opportunità di coinvolgimento dei Pazienti Esperti: al centro dell’incontro virtuale del 22 settembre le esigenze delle aziende e le prospettive di lavoro di EUPATI Italia per i prossimi mesi.

Presentare il nuovo Consiglio Direttivo, ma soprattutto ascoltare le aziende sostenitrici e confrontarsi con loro sulle esigenze e sulle nuove opportunità di collaborazione. È questo l’obiettivo di “Un caffè con EUPATI”, l’incontro virtuale organizzato da EUPATI Italia il 22 settembre, che ha rappresentato un importante momento di dialogo tra l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI e le aziende che ne sostengono le attività.

Un appuntamento pensato come uno spazio informale di confronto, dal quale sono emerse indicazioni concrete sulle priorità di lavoro dei prossimi mesi e sulle modalità attraverso cui rafforzare ulteriormente il ruolo dei Pazienti Esperti nei processi di ricerca e sviluppo.

Più accessibilità ai Pazienti Esperti

Uno dei temi maggiormente discussi ha riguardato la possibilità, per le aziende, di coinvolgere direttamente singoli Pazienti Esperti, affiancando questa modalità a quella che prevede il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti.

È emersa, in particolare, l’esigenza di poter disporre di informazioni strutturate sul percorso formativo e sulle competenze dei Pazienti Esperti, anche per rispondere alle necessità interne delle aziende e delle funzioni di compliance.

EUPATI Italia sta lavorando alla possibilità di rendere il proprio database di Pazienti Esperti sempre più fruibile e strutturato, con l’obiettivo di arrivare a un sistema dedicato nel corso del 2027. Un percorso che dovrà necessariamente tenere in considerazione la tutela della privacy e la gestione corretta dei dati personali.

Nel frattempo, l’Accademia continua a svolgere un ruolo di ponte tra aziende e Pazienti Esperti: le aziende possono indicare l’area terapeutica di interesse, il profilo e le competenze richieste – compresa, quando necessario, la conoscenza della lingua inglese – e EUPATI Italia può supportarle nell’individuazione delle persone con il profilo più adeguato.

Dalla formazione alla progettazione condivisa

Dal confronto è emerso anche un interesse crescente verso la possibilità di costruire insieme progetti di Patient Engagement, anche in nuove aree terapeutiche e nel settore dei dispositivi medici.

EUPATI Italia può affiancare le aziende nella progettazione di iniziative rivolte ai pazienti, partendo dalla formazione e modulando il livello di coinvolgimento sulla base degli obiettivi e delle esigenze del progetto: dalle singole attività fino a percorsi di collaborazione più articolati e di lungo periodo.

Un approccio flessibile, che parte dall’analisi delle esigenze specifiche e punta a individuare, di volta in volta, il modello di collaborazione più efficace e l’interlocutore più adeguato.

La formazione continua per tradurre le competenze in pratica

Un altro tema centrale dell’incontro è stato quello della formazione continua dei Pazienti Esperti.

Il percorso formativo rappresenta infatti una base fondamentale, ma il ruolo del Paziente Esperto richiede un aggiornamento costante per poter affrontare in modo consapevole l’evoluzione della ricerca, delle terapie e degli strumenti a disposizione.

Per questo EUPATI Italia sta lavorando alla programmazione di seminari trasversali alle diverse patologie, dedicati a temi di attualità e di interesse per la comunità dei Pazienti Esperti.

Tra le prime proposte figura un approfondimento sull’uso consapevole dell’intelligenza artificiale nella ricerca di informazioni sulla salute, un tema sempre più rilevante nel panorama attuale.

Anche in questo ambito il confronto con le aziende rappresenta un elemento prezioso: le loro indicazioni e proposte potranno contribuire a definire i temi prioritari della prossima programmazione formativa.

Un dialogo che continua

“Un caffè con EUPATI” ha confermato l’importanza di creare occasioni di confronto diretto e continuativo tra EUPATI Italia e le aziende sostenitrici.

L’obiettivo non è soltanto presentare attività e progetti, ma ascoltare esigenze, raccogliere proposte e trasformarle in nuove opportunità di collaborazione, mantenendo al centro la formazione e la valorizzazione delle competenze dei Pazienti Esperti.

Il dialogo proseguirà anche attraverso incontri individuali, che EUPATI Italia mette a disposizione delle aziende interessate ad approfondire uno o più dei temi emersi durante l’incontro e a valutare possibili percorsi di collaborazione.

Per EUPATI Italia, infatti, il Patient Engagement è un percorso continuo di formazione, confronto e partecipazione, nel quale il dialogo tra pazienti, associazioni, istituzioni, ricerca e aziende rappresenta una componente fondamentale per contribuire a una ricerca sempre più vicina ai bisogni delle persone.