Lo scorso Luglio sono stata contattata da EUPATI Italia per partecipare all’Annual Meeting dell’International Society for Pharmacoepidemiology (ISPE), che si è tenuto a Milano dal 29 agosto al 2 settembre 2026.
Per una delle sessioni dell’incontro (https://becarispublishing.com/digital-content/blog-post/ispe-2026-paracetamol-autism-and-challenge-communicating-uncertain-evidence) , dedicata al tema del paracetamolo e dei disturbi del neurosviluppo, si richiedeva la disponibilità di un paziente che avesse esperienza, diretta o indiretta, nelle decisioni relative all’uso dei medicinali durante la gravidanza.
Ho accettato con piacere l’invito e ho partecipato alla sessione come paziente esperto e in rappresentanza di EUPATI Italia.
È stata un’occasione interessante, soprattutto perché mi ha permesso di portare all’interno di una discussione molto specialistica il punto di vista di chi, come paziente e caregiver, si trova a dover comprendere informazioni scientifiche e a prendere decisioni sulla propria salute e su quella della propria famiglia.
Sono madre di tre figli e, molti anni fa, durante le mie gravidanze, ho assunto paracetamolo quando ne ho avuto bisogno. Come molte donne, ho letto il foglietto illustrativo, ne ho parlato con il mio medico e mi sono affidata alla convinzione che si trattasse di un medicinale con un profilo di sicurezza ben conosciuto.
Poi, lo scorso anno, ho iniziato a vedere sui social media titoli che associavano il paracetamolo all’autismo. La mia prima reazione è stata: che cosa sta succedendo? Che cosa è cambiato?
Improvvisamente, molte mie amiche sono diventate preoccupate e confuse. Alcune hanno smesso immediatamente di assumere paracetamolo, non perché avessero ricevuto nuove evidenze scientifiche dal proprio medico, ma perché non sapevano più di chi o di che cosa fidarsi.
Questa esperienza mi ha fatto riflettere su un aspetto importante: le evidenze scientifiche, da sole, non sono sufficienti. Il modo in cui vengono comunicate è altrettanto importante, soprattutto quando si parla di salute e di possibili rischi.
Come pazienti, sappiamo che non esiste il “rischio zero”. Ciò di cui abbiamo bisogno è una comunicazione onesta, trasparente e comprensibile. Abbiamo bisogno di informazioni che ci aiutino a prendere decisioni consapevoli per noi stessi e per le nostre famiglie.
È in questo contesto che il coinvolgimento dei pazienti può essere utile.
I pazienti esperti, come quelli formati attraverso EUPATI, possono contribuire a colmare il divario tra la comunità scientifica e i pazienti. Possiamo portare la prospettiva del paziente fin dalle prime fasi del processo, aiutando a fare in modo che la ricerca, la comunicazione e i processi decisionali tengano conto delle domande e delle preoccupazioni reali delle persone.
I pazienti non vogliono essere messi al centro come simbolo. Vogliamo essere partner. Vogliamo contribuire con la nostra esperienza e lavorare insieme a ricercatori, professionisti sanitari, autorità regolatorie e industria.
Perché la fiducia non dipende soltanto dalla qualità delle evidenze scientifiche, ma anche dalla possibilità di comprenderle e discuterle.
Essere pazienti esperti significa essere preparati
La partecipazione all’Annual Meeting ISPE mi ha fatto riflettere anche sul significato concreto della formazione come paziente esperto.
La formazione EUPATI non consiste soltanto nell’acquisire conoscenze sulla ricerca e sullo sviluppo dei medicinali. Fornisce a pazienti e caregiver strumenti e competenze per poter partecipare in modo più consapevole alle discussioni che riguardano la ricerca, i medicinali e le decisioni in ambito sanitario.
Essere formati significa poter comprendere il linguaggio scientifico, fare domande, confrontarsi con gli altri interlocutori e, soprattutto, portare una prospettiva che spesso non è presente nei contesti più tecnici: quella di chi dovrà utilizzare quelle informazioni nella vita reale.
La mia partecipazione a ISPE è stata un esempio concreto di come questa preparazione possa tradursi in una partecipazione effettiva. Mi sono trovata a confrontarmi con ricercatori, professionisti sanitari e altri esperti su un tema complesso, contribuendo alla discussione dal punto di vista del paziente.
Il valore del confronto
Il tema del paracetamolo in gravidanza mostra quanto sia importante accompagnare le evidenze scientifiche con una comunicazione chiara, soprattutto quando le informazioni riguardano decisioni che interessano la salute delle donne e dei bambini.
In questi casi, il paziente esperto può contribuire a individuare le domande che le persone si stanno ponendo, le difficoltà nella comprensione delle informazioni e gli aspetti che possono generare preoccupazione o confusione.
Per me, partecipare all’Annual Meeting ISPE è stato soprattutto questo: un’occasione di confronto tra competenze diverse, nella quale anche la prospettiva del paziente ha trovato uno spazio all’interno della discussione.
Ed è proprio per rendere possibili occasioni come questa che considero importante la formazione EUPATI: preparare pazienti e caregiver a contribuire in modo competente e consapevole ai processi e ai contesti in cui si prendono decisioni che riguardano la salute.
Annalisa Gebbia
Paziente Esperto EUPATI
