Roma, 15 ottobre 2023, presso lo Scout Center, si conclude la quarta Edizione del Corso per Paziente Esperto EUPATI organizzato da Accademia del Paziente Esperto EUPATI, con il Patrocinio di AIFA, Farmindustria, Confindustria DM e Istituto Superiore di Sanità.
In Italia diventano 140 i Pazienti Esperti EUPATI che, grazie alla formazione sui temi della Ricerca e sviluppo delle terapie innovative, hanno acquisito le giuste competenze per poter collaborare al fianco di medici, ricercatori e tutti gli attori del mondo della salute.
Per chi di loro (e sono la maggior parte) rappresenta i Pazienti, sarà inoltre possibile trasmettere quanto appreso nel corso, all’interno delle proprie Associazioni ed in ogni luogo adeguato al coinvolgimento e al rafforzamento del ruolo del paziente e del caregiver.
All’intensa 3 giorni, partita da venerdì scorso, hanno preso parte diversi ed importanti stakeholders del mondo accademico, dell’industria e istituzionale.
Tra questi, il prof. Guido Rasi, ordinario di Microbiologia all’università di Tor Vergata e Consulente del Ministro Della Salute, Orazio Schillaci, Angela Deni, Responsabile Relazioni Istituzionali Centrali Confindustria DM e Marco Zibellini, Direttore Direzione Tecnico Scientifica presso Farmindustria.
L’incontro ha rappresentato l’occasione per presentare le proposte formative del 2024 (inclusi alcuni progetti in collaborazione con l’Università di Padova – Dipartimento di Scienze del farmaco, l’aps Parent Project e l’Osservatorio Terapie Avanzate).
Molti spunti interessanti sono emersi sullo stato dell’arte della informazione/formazione dei Pazienti in Italia, mettendo tutti d’accordo sull’estrema necessità di coinvolgere maggiormente tutti i cittadini sui temi della ricerca e delle Sperimentazione clinica.
Infine, per l’ultima giornata, Accademia del Paziente Esperto EUPATI ha presentato un dissemination event, dedicato al progetto europeo Faciltate.
Sabrina Grigolo, del board di AdPEE, insieme ad alcuni Pazienti Esperti, ha presentato il progetto, coordinato in Italia da UNIMORE – Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia e nato con l’obiettivo un quadro etico, legale e normativo che consenta la restituzione dei dati degli studi clinici ai partecipanti ai trial e agli altri professionisti sanitari coinvolti nella loro cura.
Complimenti a tutti i nuovi diplomati che il Presidente di AdPEE, Nicola Merlin, ha salutato e ringraziato con molta soddisfazione:
Siamo entusiasti per il traguardo raggiunto dai nostri discenti” – si è detto il Presidente – “ da oggi sono più formati e consapevoli. Abbiamo dimostrato in differenti occasioni che il Paziente Esperto EUPATI è una figura in grado di svolgere con professionalità un ruolo importante per tutta la cittadinanza, grazie alle competenze acquisite può essere coinvolto attivamente nella ricerca clinica ed in tutti gli ambiti di riferimento che richiedano la divulgazione di una corretta informazione scientifica
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La formazione per Pazienti esperti EUPATI
EUPATI è un progetto Europeo, nato con l’obiettivo sensibilizzare i cittadini sulla necessità di formare i pazienti e/o i caregiver sulla ricerca e lo sviluppo dei farmaci, che possano diventare quindi soggetti coinvolti e attivi nella gestione della salute. È stato voluto, creato e guidato dalle associazioni di pazienti di tutta Europa, raggruppate in 4 grandi federazioni quali EPF, Eurordis, EATG e EGAN.
Il corso per “Paziente Esperto EUPATI” è approdato in Italia nel 2014, grazie all’Aps Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE)
La formazione EUPATI è approfondita, gratuita e si rivolge a Pazienti, Rappresentanti delle Associazioni di Pazienti e Caregiver. I contenuti del corso sono prodotti e verificati da tutte le parti coinvolte nel ciclo di vita di un farmaco e cioè dagli Accademici, Ricercatori, Pazienti, Aziende Farmaceutiche, Istituzioni e l’Agenzia Regolatoria Nazionale (AIFA), allo scopo di garantirne l’indipendenza e la trasparenza. La gratuità per i discenti è garantita dal supporto non condizionato di numerose aziende farmaceutiche e di dispositivi medici.
