La medicina del futuro sarà , e . I cittadini, in quanto pazienti, saranno chiamati sempre di più ad alimentare le banche dati con informazioni di continuità salute/malattia.
Se ne è parlato ieri pomeriggio, in diretta live, in un interessante webtalk, che ha consacrato il lancio del progetto di Public Engagement “BigData4Health”, nominato “I Big Data a favore della Salute”.
Promotori dell’iniziativa:
Unimore (Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia) in collaborazione con Edra S.p.A. e Accademia del Paziente Esperto EUPATI
Sono intervenuti al dibattito:
Luca Pani, Ordinario in Farmacologia presso Unimore e Ordinario in Psichiatria presso l’Università di Miami, già direttore generale di AIFA e Membro EMA nei comitati CHMP and SAWP
Michele Zoli, Ordinario di Fisiologia e Direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche, Metaboliche e Neuroscienze presso Unimore
Dominique Van Doorne, Presidente di AdPEE
Nicola Merlin, Avvocato Stabilito presso il Foro di Padova e Segretario di AdPEE.
Al termine dell’evento, grande soddisfazione di tutti i relatori.
In particolare Dominique Van Doorne ha sottolineato come “I Big Data e l’uso dell’Intelligenza Artificiale potranno dare un enorme contributo alle conoscenze scientifiche” ed in particolare, ha aggiunto che “La sfida di oggi è di prepararci a questo progresso attraverso un uso corretto e trasparente dei Big Data.
“Il paziente esperto EUPATI, grazie al corso avanzato sul metodo moderno della Ricerca e Sviluppo delle Terapie Innovative, è pronto a dare il suo contributo alla Ricerca Clinica”
Anche Nicola Merlin, con un punto di vista legale sull’argomento Big Data, ha commentato l’iniziativa, sostenendo quanto sia importante oggi “trovare un nuovo equilibrio tra il flusso e l’utilizzo della enorme mole di dati, mantenendo nello stesso tempo livelli adeguati di privacy, sicurezza, protezione e norme etiche.” In merito alla sicurezza dei dati, ha poi aggiunto che “Ogni cittadino deve poter accedere sempre in sicurezza ai propri dati sanitari personali, controllarli e poter chiedere la portabilità.”
“Il paziente esperto EUPATI, grazie al corso avanzato sul metodo moderno della Ricerca e Sviluppo delle Terapie Innovative, è pronto a dare il suo contributo alla Ricerca Clinica”
Ed in conclusione, ci riferisce Merlin “Sarebbe utile una revisione del GDPR (General Data Protection Regulation) , accompagnata dalla visione comune europea di un utilizzo responsabile dei dati e da una governance affidabile, l’introduzione del codice di condotta nel trattamento dei dati sensibili e infine, non per ultimo, un piano d’azione per l’istruzione digitale delle persone con patologia”
