Un’iniziativa formativa a cura dell’Accademia del Paziente Esperto EUPATI e Parent Project
Sabato 25 gennaio 2020 – ore 10
Hotel La Baia Best Western
Via Vittorio Veneto, 29/A – Bari
Sabato 25 gennaio si terrà a Bari il mini corso di formazione “Lo sviluppo dei nuovi farmaci. Dalla scoperta della molecola agli studi clinici”,organizzato da Accademia del Paziente Esperto EUPATI e da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’incontro formativo sarà dedicato ad un approfondimento sul percorso attraverso il quale avviene lo sviluppo di un farmaco: dalla scoperta in laboratorio alla fase preclinica, fino agli studi clinici. Uno spazio specifico sarà dedicato al tema del coinvolgimento del Paziente Esperto EUPATI.
Il paziente esperto è una persona che convive con una patologia (propria o, ad esempio, di un familiare) e che ha deciso di affrontare un solido percorso di approfondimento su temi legati alla ricerca, allo sviluppo, al percorso regolatorio dei farmaci. Gli obiettivi di questa formazione sono, da una parte, quello di poter successivamente mettere le proprie conoscenze a disposizione della comunità di pazienti; dall’altra, quello di rappresentare la comunità di pazienti stessa, interagendo con gli stakeholder ed i tavoli decisionali coinvolti nel processo di sviluppo di nuove terapie.
Per l’iscrizione è necessario compilare un modulo, contattando il Centro Ascolto Duchenne. Il mini corso è aperto a pazienti, familiari, figure professionali dell’ambito medico-sanitario, operatori del sociale, cittadini interessati ad approfondire le tematiche in oggetto.
L’iniziativa rientra nell’ambito del Percorso formativo RI-GENE-RARE, inserito all’interno del progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.117, annualità 2018.
L’Accademia del Paziente Esperto EUPATI è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (Onlus) nata nel 2014 con lo scopo di promuovere in Italia la formazione EUPATI. In linea con gli obiettivi perseguiti dal progetto Eupati – European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation, l’Accademia si impegna a sensibilizzare la pubblica opinione sull’importanza della formazione dei pazienti e dei caregiver in ambito di Ricerca e Sviluppo dei Farmaci, coinvolgendo le associazioni di pazienti, le aziende farmaceutiche, le istituzioni e la comunità medica e scientifica. L’obiettivo è di permettere ai pazienti/caregiver ed ai loro rappresentanti di diventare esperti in Ricerca e Sviluppo del farmaco, alla pari di tutti gli stakeholder coinvolti, di migliorare la capacità dei Pazienti Esperti di trasmettere la formazione all’interno delle loro organizzazioni e al pubblico in generale e di facilitare il dialogo del paziente con l’industria, l’accademia, le autorità e i comitati etici, assicurando una partnership alla pari tra pazienti e parti interessate nella Ricerca e Sviluppo.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni:
Parent Project aps
Centro Ascolto Duchenne Toscana
Lucrezia Salucci – tel. 320/3378650
cadtoscana@parentproject.it
