“Il 2017 è stato un anno importante e ricco di impegni per noi Pazienti Esperti EUPATI. Siamo stati chiamati ad intervenire come relatori in un numero sempre più crescente di eventi e, soprattutto, con contenuti sempre più specifici e che fanno capire quanto la nostra expertise venga riconosciuta anche dagli altri stakeholder. Per me, in particolare, il 2017 ha significato l’opportunità di dimostrare che il Paziente Esperto EUPATI è un valore aggiunto lungo tutto il percorso di ricerca e sviluppo dei farmaci con una nota particolarmente intensa sul finire dell’anno. A novembre ho infatti avuto il piacere di partecipare al Congresso Annuale ISPOR e di fare una full immersion nel HTA (valutazione delle tecnologie sanitarie), ciò mi ha permesso di affinare le mie conoscenze riguardo alla modalità di comunicazione delle preferenze dei pazienti in ambito scientifico, argomento di grande attualità e rilevanza. Inoltre, ho anche preso parte a diversi Board scientifici in cui ho lavorato fianco a fianco con clinici e associazioni di pazienti per una specifica patologia con grande armonia. Per il 2018 mi auguro di partecipare ad ancora più eventi per testimoniare la preparazione dei Pazienti Esperti EUPATI e invogliare altri pazienti a percorrere questo percorso, soprattutto quando arriverà il corso EUPATI in italiano.”
Buone feste a tutti!
Paola Kruger
“Mi unisco alla considerazione di Paola sull’intensità e sull’importanza di questo 2017 nell’evoluzione del nostro ruolo di Pazienti Esperti EUPATI. Nel corso dell’anno ho avuto la possibilità di partecipare attivamente a diverse attività di ricerca clinica (Advisory Board, revisione di protocolli di trial, e altro ancora), e di essere relatore sia in diversi meeting molto importanti in ambito di ricerca e sviluppo dei farmaci, sia in conferenze organizzate da associazioni di pazienti. In tutte queste occasioni ho avvertito un crescente interesse per la figura del Paziente Esperto e una sempre maggiore consapevolezza di quale utile contributo esso possa portare. È per questo che già dal prossimo anno sarà molto importante ampliarne il numero con il nuovo corso EUPATI in italiano. In particolare, mi sento di ricordare due momenti molto significativi di quest’anno: il primo è la partecipazione al 57esimo simposio di AFI (Associazione Farmaceutici Industria) in cui per la prima volta trovava spazio un relatore rappresentante dei pazienti, segnale che l’inclusione dei pazienti dove si discute di salute e ricerca sta diventando finalmente una realtà; il secondo è invece il mini-corso dell’Accademia dei Pazienti “Dalla scoperta della molecola agli studi clinici” di fine ottobre che, oltre ad aver riscosso un grande successo, ha rappresentato per me una nuova importante sfida e un’occasione di grande arricchimento umano e personale. Mi auguro che il 2018 possa offrire ai Pazienti Esperti EUPATI ancora maggiori opportunità per proseguire il lavoro svolto fino ad ora, e per acquisire ulteriori esperienze che saranno poi messe a disposizione in tutte le future occasioni che certamente si presenteranno.”
Un sentito augurio di Buone Feste a tutti voi.
Stefano Mazzariol
