Dal 4 al 8 novembre si è svolto a Glasgow, in Scozia, il 20° Annual European Congress ISPOR (International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research). Sono state oltre 30 le sessioni che hanno visto un coinvolgimento attivo dei pazienti e in più di un’occasione è stata sottolineata l’importanza del progetto EUPATI in Europa e, in particolare, in Italia.
L’organizzazione pubblica no profit International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research è stata fondata nel 1995 con scopi educativi e scientifici. In particolare, ISPOR promuove la farmacoeconomia (economia sanitaria) e l’outcomes research (disciplina scientifica che valuta gli effetti degli interventi sanitari sul benessere dei pazienti inclusi gli effetti clinici, economici e di qualità della vita del paziente), e facilita la traduzione di tale ricerca in informazioni utili per i decisori dell’area sanitaria, per incoraggiare efficienza, efficacia ed equità in Sanità e migliorare la salute.
In Italia l’ISPOR Italy-Rome Chapter nasce dalla volontà di diversi stakeholder afferenti al Sistema Sanitario Nazionale Italiano (clinici, economisti, farmacologi, farmacisti, pazienti, Istituzioni, decisori e policy-maker) con l’obiettivo di portare nel nostro Sistema Sanitario un modello di valutazione delle tecnologie basato sulle evidenze e sul valore, con criteri oggettivi e ben definiti, per migliorare l’efficienza e l’affidabilità del nostro Sistema Sanitario Nazionale.
Durante il Congresso Europeo Annuale, ISPOR Italy-Rome Chapter ha presentato lo stato dell’arte dei progetti più interessati degli ultimi tre anni. In particolare, Andrea Marcellusi – membro del direttivo del Chapter italiano – ha illustrato l’importanza del progetto EUPATI e della collaborazione, siglata nel 2014, tra ISPOR Italy-Rome Chapter e Accademia dei Pazienti-EUPATI Italia. “Una parte fondamentale dell’HTA è rappresentata dai pazienti. Avere dei pazienti informati che conoscano tutti i passaggi dello sviluppo e commercializzazione dei farmaci consentirà loro una partecipazione attiva e consapevole ai tavoli di lavoro – ha dichiarato Marcellusi – In questo modo la rappresentatività delle famiglie, che vivono e conoscono meglio di chiunque altro la malattia, sarà garantita e la loro voce potrà diventare ancor più autoritaria all’interno dei tavoli decisionali nazionali e regionali”.
Oltre ad avviare iniziative volte alla formazione dei pazienti, caregiver e rappresentanti dei pazienti sul complesso tema dell’HTA (valutazione delle tecnologie sanitarie), la collaborazione tra ISPOR Italy Rome Chapter e Accademia dei Pazienti prevede di rilevare, valutare e quantificare l’eventuale impatto sulla popolazione del progetto EUPATI in Italia.
Quest’anno il Congresso Europeo Annuale ISPOR ha dato grande rilievo al coinvolgimento attivo dei pazienti e, oltre ad alcuni membri del progetto EUPATI, sono stati invitati a parlare tre pazienti esperti EUPATI: Dominique Hamerlijnck dall’Olanda, Joan Jordan dall’Irlanda e Paola Kruger dall’Italia. In particolare Kruger, che ha ormai una buona esperienza sul campo come paziente esperto, è intervenuta in diverse occasioni. Prima come partecipante a una “Patient Roundtable”, una tavola rotonda in cui i pazienti erano invitati a dialogare con altri stakeholder quali accademia, industrie, istituzioni e altri, poi come relatrice nella sessione intitolata “Come includere la prospettiva del paziente nel HTA?”
Durante la tavola rotonda il progetto EUPATI è stato al centro dell’attenzione, prima con una presentazione di Matthew May, Direttore di EUPATI, e successivamente con una presentazione di Paola Kruger insieme a Ken Bond, direttore dell’agenzia canadese di HTA canadese. La discussione è stata moderata da Karen Facey, massima esperta di HTA e docente del corso EUPATI. Paola Kruger ha illustrato come sta evolvendo il coinvolgimento dei pazienti nel processo di HTA, sottolineando l’importanza di una formazione di alto livello quale quella del corso EUPATI per rendere i pazienti più efficaci e il loro contributo più prezioso per tutti gli stakeholder coinvolti.
Durante la sessione sull’inclusione della prospettiva dei pazienti nel HTA la discussione è stata invece focalizzata sulla definizione di linee guida e sull’importanza dei PRO (Patient Reported Outcomes – gli esiti definiti dai pazienti), per i quali i pazienti devono essere maggiormente coinvolti nella fase di progettazione.
“Durante il corso EUPATI abbiamo imparato i principi fondamentali del HTA, il che cosa e il perché della farmacoeconomia. La partecipazione al Congresso Europeo Annuale ISPOR ci ha dato l’opportunità di scoprire di più su chi, quando, come e dove”, ha dichiarato Joan Jordan – paziente esperto EUPATI. “È stata un’esperienza eccellente – ha aggiunto Paola Kruger – L’organizzazione del Congresso ha mostrato grande interesse per i pazienti che sono stati ben accolti ovunque e supportati nella partecipazione. Dovrà servire da esempio per futuri convegni di questo genere”.
Per saperne di più sulla partecipazione di EUPATI al Congresso Annuale ISPOR leggete il report di EUPATI (in inglese)
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