Si è svolto il 9 novembre a Roma, presso il Palazzo Theodoli in piazza del Parlamento, il primo incontro dell’Alleanza Malattie Rare che ha visto la partecipazione di oltre 70 associazioni di pazienti per lavorare fianco a fianco con i parlamentari dell’Intergruppo Malattie Rare, guidato dall’Onorevole Binetti, per individuare le priorità di intervento in vista dell’imminente fine dalla legislatura.
L’incontro, al quale ha partecipato Silvia Starita come coordinatrice dell’Accademia dei Pazienti – EUPATI Italia, è servito a delineare le modalità di lavoro e a scegliere le priorità da affrontare in modo da formulare proposte concrete da sottoporre ai decisori politici, una vera e propria road map delle malattie rare.
L’Alleanza delle Malattie Rare (AMR), di cui fa parte l’Accademia dei Pazienti, è stata fondata lo scorso 4 luglio con un accordo siglato tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (leggi la notizia). AMR si pone l’obiettivo di riunire le associazioni di pazienti e creare dei tavoli tematici sulle problematiche trasversali a tutti i pazienti con malattia rara, per fornire poi delle soluzioni grazie al lavoro congiunto tra tutti gli stakeholder (politici, istituzioni, pazienti ed esperti tecnici).
Il lavoro di AMR parte quindi dall’esperienza e dalla competenza delle associazioni di pazienti, e il contributo di OSSFOR consentirà di ottenere analisi tecniche, dati e strumenti utili ad aprire un dialogo a più voci e cercare insieme soluzioni efficaci ed efficienti per il settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.
“Questo primo incontro ha riunito moltissime associazioni e ha posto le basi per dar loro la possibilità di lavorare su temi trasversali superando le problematiche legate alle singole patologie – ha dichiarato Silvia Starita – La speranza dell’Accademia dei Pazienti è che l’Alleanza Malattie Rare possa finalmente unificare la voce dei pazienti e fornire nuove opportunità per i pazienti di sedere ai tavoli istituzionali.”
Leggi il CS pubblicato sull’Osservatorio Malattie Rare
