Si è svolto oggi a Roma il Convegno Scientifico “Light on Perspective”, organizzato dall’azienda biofarmaceutica Celgene, per far luce sui bisogni insoddisfatti dei pazienti, in particolar modo nel campo dell’artrite psoriasica – una patologia complessa che colpisce in Italia circa 250 mila persone maggiormente nella fascia di età tra i 20 e i 40 anni.
Una tavola rotonda, alla quale hanno partecipato l’Accademia dei Pazienti Onlus (EUPATI Italia) e le associazioni APMAR, ANMAR e ADIPSO, è stata l’occasione per dare voce ai pazienti, ai loro diritti ed istanze. Ne è emersa l’urgente necessità della presenza di una pluralità di pazienti, con titoli e capacità, nei tavoli decisionali del percorso salute. “Per poter raggiungere quest’obiettivo diventa fondamentale lavorare sulla formazione dei pazienti, e sulla collaborazione tra di loro, per valorizzare ed amplificare il loro contributo”, ha dichiarato Paola Kruger dell’Accademia dei Pazienti Onlus e Paziente Esperto EUPATI. “Il paziente non può essere una semplice comparsa”, ha ribadito Antonella Celano di APMAR, “ci vuole una sua professionalizzazione”.
Il confronto tra pazienti, clinici e azienda ha messo in risalto due concetti fondamentali: “partecipazione e professionalizzazione”. Due concetti sui quali si basa la mission del progetto EUPATI in Europa, e l’impegno di Accademia dei Pazienti in Italia, focalizzato proprio sulla formazione dei pazienti nel campo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci, e la loro professionalizzazione e coinvolgimento nei tavoli decisionali.
“In sinergia con la figura del paziente esperto nella propria specifica patologia, il Paziente Esperto EUPATI è in grado di supportare le istanze di tutti i pazienti grazie proprio alla sua formazione europea di alto livello sul processo di R&S dei farmaci e trasversale rispetto alla singola malattia”, ha spiegato Paola Kruger. “Il suo compito è quello di rafforzare il messaggio di tutti i pazienti, contribuendo a vedere aspetti che chi è coinvolto nel proprio percorso clinico a volte non vede. È un paziente “professionalizzato” che collabora con i rappresentanti delle singole patologie e crea valore aggiunto anche per le aziende farmaceutiche e per i clinici che possono avvalersi della voce di più pazienti per meglio definire i veri bisogni insoddisfatti e trovare soluzioni che abbiano un reale impatto positivo sulla vita dei malati”.
