Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE) nasce con l’obiettivo di promuovere la Ricerca Scientifica e Coinvolgere attivamente Pazienti e Caregivers nel processo di ricerca, sperimentazione e sviluppo dei farmaci, per un confronto costante e produttivo con gli enti decisionali.
AdPEE offre una Formazione specialistica, di alto livello, per trasmettere ai partecipanti conoscenze e competenze sia in ambito scientifico che regolatorio.
Strumenti grazie ai quali potranno portare avanti le proprie istanze e dare un contributo autorevole e consapevole allo sviluppo di terapie innovative
L’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE)
Dal 2014 AdPEE è impegnata a promuovere la Ricerca Scientifica e a coinvolgere attivamente Pazienti e Caregivers nel processo di ricerca, sperimentazione e sviluppo dei farmaci, per un confronto costante e produttivo con gli enti decisionali.
Attraverso il Corso per Paziente Esperto forma pazienti e/o caregiver sulla ricerca e lo sviluppo dei farmaci, affinché siano soggetti coinvolti e attivi nella gestione della salute e partner autorevoli per tutti gli interlocutori coinvolti nel mondo della sanità.
Il progetto viene supportato da un network capillare, che comprende Associazioni di pazienti, aziende farmaceutiche, accademie, centri di ricerca e media.
Il Corso per Paziente Esperto EUPATI garantisce una formazione di grande valore, altamente qualificata ed unica nel suo genere, rendendo il Paziente Esperto un partner autorevole ed imprescindibile per tutti gli interlocutori coinvolti nel mondo della sanità.
E’ in questo senso che diventerà quindi una persona esperta e competente su questioni cruciali e potrà avviare un dialogo diretto e alla pari con le Istituzioni e gli Enti decisionali.
Giunto al termine di questo percorso di alta formazione, il Paziente Esperto EUPATI potrà inoltre trasferire le diverse conoscenze acquisite all’interno della comunità dei pazienti e in generale alla Cittadinanza.
ADPEE è un progetto multistakeholders, che opera in collaborazione con AIFA ed è sostenuto da numerose ed importanti Aziende Farmaceutiche.
DOMANDE FREQUENTI
Nasce in Europa nel 2012 e sbarca in Italia nel 2018, grazie all’iniziativa di ADPEE, l’Accademia del
Paziente Esperto EUPATI, che per prima in Europa, traduce il corso dall’inglese all’italiano.
Un training formativo dalla durata di 10 mesi e 160 ore in remoto, più 6 incontri con relatori altamentequalificati, che quest’anno si svolgeranno, causa Covid, in maniera virtuale.
Il corso del Paziente Esperto EUPATI, dal titolo “Patient Engagement in Ricerca e Sviluppo delle Terapie Innovative” è realizzato con il supporto di AIFA. ,con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità e con il contributo non condizionante di importanti aziende farmaceutiche.
A seguito del protocollo d’intesa firmato tra AIFA ed ADPEE, una task force di esperti per la revisione e l’aggiornamento del materiale educazionale del corso inerente agli affari regolatori è stata messa a disposizione da AIFA. Inoltre numerosi relatori nominati da AIFA partecipano agli incontri in presenza alla fine di ogni modulo di apprendimento, dando ai discenti la possibilità di approfondire ulteriormente gli argomenti studiati.
Nel 2013 si è costituita la task force italiana del progetto EUPATI (National Liaison Team italiano IT-NLT) che ha il compito di ampliare il network EUPATI, diffondendone sempre più la conoscenza a livello nazionale.
A seguire, nel 2014, si è costituito il Board Scientifico italiano , un organo consultivo che ha il compito di individuare e vagliare le iniziative a livello nazionale da portare avanti a supporto del progetto formativo di EUPATI.
In perfetta sintonia con la filosofia di EUPATI sulla pluralità di stakeholder coinvolti nel progetto, fanno parte del Board Scientifico: AIFA, Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità-CNMR, Farmindustria, Ispor (International Society For Pharmacoeconomics and Outcomes Research), Clinical Trial Center Università Cattolica Sacro Cuore, Irccs Mario Negri, Federfarma, Assogenerici, Aicro (Associazione Italiana Contract Research Organization), Federanziani e APMAR (Associazione Persone con Malattie Reumatiche) Federsanità Anci, EpaC Onlus (Associazione Epatite C), UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione), OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e SIFO (Società Italiana Farmacia Ospedaliera).
Infine, ad aprile 2015 è stata lanciata la EUPATI National Platform italiana, che ha riunito diversi gruppi di stakeholder nazionali tra pazienti, accademie, ricercatori, rappresentanti delle industrie, professionisti della salute, istituzioni governative, enti regolatori e media.
Sono altri 12 i Paesi europei che hanno costituito una platform nazionale: Gran Bretagna, Irlanda, Germania, Austria, Belgio, Polonia, Francia, Spagna, Svizzera, Svezia, Lussemburgo e Malta. A breve si aggiungeranno anche Svezia, Turchia e Cipro. In questo panorama europeo l’Italia si è contraddistinta per il suo impegno e ha raggiunto molto velocemente un posto di primo piano per poter discutere con successo il coinvolgimento dei pazienti nell’ambito della ricerca e sviluppo dei farmaci con tutti gli stakeholder. Il National Liaison Team Italiano, attraverso la fondazione dell’Accademia dei Pazienti Onlus, ha saputo diffondere la visone di EUPATI a livello nazionale e ha sviluppato un modello di azione che è stato utile a tutti gli altri paesi europei.
Si tratta di pazienti e/o caregiver provenienti da diverse regioni italiane e che, in molti casi, rappresentano organizzazioni di pazienti, all’interno delle quali ricoprono un ruolo .
Il corso, ha il compito di preparare i futuri Pazienti Esperti EUPATI a dialogare e collaborare attivamente con le Istituzioni, gli enti di ricerca e le aziende farmaceutiche, per la messa a punto di protocolli di ricerca per ottenere nuove ed efficaci terapie.
- Fornire ai pazienti ed i loro rappresentanti, conoscenze approfondite del processo di Sviluppo e Ricerca dei Farmaci.
- Permettere al paziente di diventare un interlocutore competente ed autorevole per fornire consulenze alle aziende farmaceutiche, alle autorità e nei comitati etici, assicurando una proficua partnership tra pazienti e tutte le parti interessate nella ricerca e sviluppo dei farmaci
- Aiutare i Pazienti Esperti EUPATI a trasmettere la conoscenza sulla R&S dei farmaci all’interno delle loro organizzazioni
