In Italia, sentiamo parlare ormai, da diversi anni, di Paziente Esperto. Tuttavia, questa definizione si presta a diversi tipi di interpretazioni, spesso inesatte o comunque, molto generiche.
L’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (ADPEE), fondata a Roma nel 2014, ha come missione la formazione altamente qualificata dei pazienti nell’ambito della Ricerca e Sviluppo (R&S) dei Farmaci e di tutte le Innovazioni Terapeutiche, attraverso un corso annuale giunto quest’anno alla sua seconda edizione.
Per diventare un Paziente Esperto EUPATI, è necessario prima di tutto essere un paziente o un caregiver ed intraprendere un percorso di studio lungo e approfondito che lo conduce dall’ideazione delle molecole alla loro messa in commercio.
Ci riferiamo, in particolare, a tutte le tappe della vita di un farmaco: scoperta della molecola, ricerca preclinica, fasi cliniche, farmacovigilanza, Health Assessment Technology (HTA) e Affari Regolatori.
Un approccio mirato, dunque, attraverso il quale il paziente forma le sue capacità critiche e acquisisce una visione molto ampia sul percorso di vita di un farmaco.
Il Corso per Paziente Esperto EUPATI garantisce una formazione di grande valore, altamente qualificata ed unica nel suo genere, rendendo il Paziente Esperto un partner autorevole ed imprescindibile per tutti gli interlocutori coinvolti nel mondo della sanità.
E’ in questo senso che diventerà quindi una persona esperta e competente su questioni cruciali e potrà avviare un dialogo diretto e alla pari con le Istituzioni e gli Enti decisionali.
Giunto al termine di questo percorso di alta formazione, il Paziente Esperto EUPATI potrà inoltre trasferire le diverse conoscenze acquisite all’interno della comunità dei pazienti e in generale alla Cittadinanza.
Il valore aggiunto del paziente esperto è quello di apportare la propria specifica conoscenza esperienziale della propria malattia.
Obiettivo di ADPEE è quindi quello di formare pazienti e caregivers, facendoli diventare soggetti coinvolti e attivi nella gestione della salute.
Il corso del Paziente Esperto EUPATI nasce in Europa nel 2012 e sbarca in Italia nel 2018, grazie all’iniziativa di ADPEE, l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, che per prima in Europa, traduce il corso dall’inglese all’italiano.
Un training formativo dalla durata di 10 mesi e 160 ore in remoto, più 6 incontri con relatori altamente qualificati, che quest’anno si svolgeranno, causa Covid, in maniera virtuale.
Il corso del Paziente Esperto EUPATI, dal titolo “Patient Engagement in Ricerca e Sviluppo delle Terapie Innovative” è realizzato con il supporto di AIFA, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità e con il contributo non condizionante di importanti aziende farmaceutiche.
A seguito del protocollo d’intesa firmato tra AIFA ed ADPEE, una task force di esperti per la revisione e l’aggiornamento del materiale educazionale del corso inerente agli affari regolatori è stata messa a disposizione da AIFA. Inoltre numerosi relatori nominati da AIFA partecipano agli incontri in presenza alla fine di ogni modulo di apprendimento, dando ai discenti la possibilità di approfondire ulteriormente gli argomenti studiati.
Chi sono i Partecipanti
Si tratta di pazienti e/o caregiver provenienti da diverse regioni italiane e che, in molti casi, rappresentano organizzazioni di pazienti, all’interno delle quali ricoprono un ruolo dirigenziale
Il corso, ha il compito di preparare i futuri Pazienti Esperti EUPATI a dialogare e collaborare attivamente con le Istituzioni, gli enti di ricerca e le aziende farmaceutiche, per la messa a punto di protocolli di ricerca per ottenere nuove ed efficaci terapie.
Gli obiettivi del corso
Fornire ai pazienti ed i loro rappresentanti, conoscenze approfondite del processo di Sviluppo e Ricerca dei Farmaci;
Permettere al paziente di diventare un interlocutore competente ed autorevole per fornire consulenze alle aziende farmaceutiche, alle autorità e nei comitati etici, assicurando una proficua partnership tra pazienti e tutte le parti interessate nella ricerca e sviluppo dei farmaci;
Aiutare i Pazienti Esperti a trasmettere la conoscenza sulla R&S dei farmaci all’interno delle loro organizzazioni
Autore: Board EUPATI
