Sabrina Grigolo, Laura Patrucco e Alessandra Veronese, hanno preso parte, in qualità di Pazienti Esperti EUPATI, al desk informativo gentilmente concesso da SIFO (Società Italiana Farmacisti Ospedalieri) ad Accademia del Paziente Esperto EUPATI per le quattro giornate del loro Congresso Nazionale.
A Genova, nonostante il maltempo, i lavori congressuali hanno visto una grande partecipazione di tutti gli stakeholder interessati agli argomenti in agenda che hanno puntato l’obiettivo sul tema della tutela della salute in termini di accesso, scelte e risorse.
Le tre “Esperte EUPATI”, hanno fornito informazioni ai partecipanti del congresso, sull’importanza della formazione dei pazienti e dei caregiver, sottolineando che un paziente formato in ambito di Ricerca e Sviluppo dei Farmaci, rappresenta un valore aggiunto per tutti gli stakeholder in sanità.
Si è parlato molto anche di definizione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA), un tema dibattuto e molto variegato, disomogeneo a livello territoriale e responsabile di sprechi sanitari e mancata assistenza ai pazienti. Urgentissimi in particolare per l’accesso alle cure ed alle terapie per le malattie rare, SIFO ha proposto di costruire un’anagrafe dei PDTA individuando le mappe al momento esistenti sul territorio nazionale ed il livello dei dati di dettaglio contenute ed accenna ad un censimento che riesca ad uniformare e verificare le informazioni al momento disponibili.
A tale proposito, durante la sessione dedicata all’argomento “I Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali nelle Malattie Rare” viene presentato il IV Quaderno OSSFOR, dal titolo: “Proposte per la strutturazione dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali delle malattie rare”, realizzato dai tavoli tecnici di Osservatorio Farmaci Orfani.
L’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, è tra i componenti del tavolo tecnico dell’Osservatorio dei Farmaci Orfani, ed ha contribuito alla stesura e revisione del documento insieme a Fabio Amanti, Paziente Esperto EUPATI , padre di un bambino con una malattia rara, la Distrofia Muscolare Duchenne che ha portato la sua significante competenza al tavolo, contribuendo alla realizzazione del Quaderno.
“La formazione dei Pazienti Esperti nei processi di Ricerca e Sviluppo di farmaci è sempre più necessaria e importante – scrive Sabrina Grigolo Paziente Esperto EUPATI – alla fine della seconda giornata di congresso – occorre lavorare nel costruire ponti tra sanità pubblica e privata, aziende farmaceutiche, università e autorità regolatorie. Ancora oggi siamo conosciuti da pochi ma molti manifestano curiosità e interesse”.
Laura Patrucco – Paziente Esperto EUPATI ha chiuso la terza giornata del Congresso SIFO e ci scrive: “Una giornata per testimoniare l’importanza della formazione EUPATI come opportunità per la ricerca clinica – Un concetto che trova spazio all’ interno di queste giornate genovesi, in cui l’obiettivo è garantire la tutela della salute in termini di accesso, scelte e risorse. Anche attraverso le interazioni tra tutti gli stakeholders coinvolti nello sviluppo di nuove terapie. “Più valore al sistema quando il paziente diventa esperto”.
Alla terza ed ultima giornata del congresso ha presenziato la postazione di Accademia, Alessandra Veronese – Paziente Esperto EUPATI – che ci riporta quanto “questa iniziativa ha rafforzato la mia convinzione che i Farmacisti Ospedalieri ed i Servizi Farmaceutici Territoriali sono fondamentali per poter realizzare percorsi terapeutici innovativi e sostenibili.” Alessandra ha anche intervistato il Dr. Mattia Riondato del Comitato Organizzatore del Congresso e Sanitario Regionale Liguria, al quale ha chiesto come vede il ruolo del Paziente Esperto EUPATI rispetto ai Farmacisti Ospedalieri.
Il Dr. Riondato ha risposto che – “un paziente consapevole del processo terapeutico può senza dubbio capire l’impegno delle diverse professionalità coinvolte nella personalizzazione del percorso di cura. Tutto questo a maggiore beneficio della Aderenza Terapeutica anche e sopratutto quando un paziente viene dimesso dalla struttura ospedaliera. Inoltre, il PE EUPATI, afferma Riondato – può aiutarci a sfatare la diffidenza nei confronti delle terapie innovative e sperimentali, che talvolta incontriamo in coloro ai quali tali cure vengono proposte”.
Un congresso molto interessante, quindi, complimenti a SIFO!
Congratulazioni a Sabrina, Laura, Alessandra e Fabio che hanno contribuito con il loro impegno a raccogliere e diffondere informazioni utili per il bene di tutti i pazienti, anche in questa occasione! Grazie.
#vogliamopazientiesperti
