L’Accademia dei Pazienti Onlus fa parte dell’Alleanza Italiana per le Malattie Rare, nata con un accordo siglato il 4 luglio 2017 alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR). Promotori dell’iniziativa l’On. Paola Binetti e la Sen. Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento. Obiettivo dell’Alleanza, secondo il Memorandum d’Intesa firmato, è favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.
“Tutto il lavoro dell’Alleanza sarà basato sull’esperienza e sulla competenza delle associazioni di pazienti che fin da oggi chiamiamo ad aderire al progetto e a partecipare ai tavoli di confronto su priorità e modalità di lavoro – ha dichiarato l’On. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare – La collaborazione con l’Osservatorio Farmaci Orfani ci consentirà di ottenere analisi tecniche, dati e strumenti utili ad aprire un dialogo a più voci e cercare insieme soluzioni efficaci ed efficienti per il settore”.
“L’iniziativa è perfettamente in linea con la visione dell’Accademia, ha detto Filippo Buccella, presidente del Comitato, e speriamo che riuscirà a fornire nuove opportunità per i pazienti di sedere ai tavoli istituzionali. I temi sono molteplici ma contribuire a definire le norme che regolano i farmaci orfani ed i percorsi per la valutazione di nuove tecnologie, è sicuramente un obiettivo importante per la formazione del paziente. L’Accademia è ormai pronta ad avviare il corso completo per Pazienti Esperti EUPATI presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, ma si sta organizzando anche per sollecitare le istituzioni a definire i percorsi di ingaggio dei Pazienti Esperti EUPATI, come già avviene in Europa.”
Leggete il CS
