Il 28 settembre 2026 le Pazienti Esperte EUPATI Sabrina Grigolo e Ursula Bonetti sono state relatrici del webinar “Paziente Esperto: il Nuovo Value Holder della Ricerca Clinica”, promosso da AICRO – Associazione Italiana delle Contract Research Organisation, nell’ambito delle attività formative di MYCROSCOPE Learn & Connect.
L’incontro, rivolto ai professionisti della ricerca clinica, al personale delle CRO e agli altri attori del settore Healthcare, ha avuto l’obiettivo di introdurre la figura del Paziente Esperto e approfondirne il valore all’interno dei processi di ricerca e sviluppo clinico.
Nel corso del seminario è stato illustrato il percorso che ha portato il paziente a evolvere da destinatario delle decisioni sanitarie a partner qualificato della ricerca, attraverso la formazione e la trasformazione dell’esperienza personale di malattia in un vero e proprio Sapere Esperienziale. Un patrimonio di competenze che, grazie a percorsi specialistici in ambito ricerca e sviluppo di farmaci e dispositivi medici, HTA, Patient Advocacy e affari regolatori, consente al Paziente Esperto di contribuire in modo strutturato ai team di ricerca clinica.
Particolare attenzione è stata dedicata al ruolo del Paziente Esperto come partner strategico e value holder: dal contributo all’identificazione dei bisogni insoddisfatti e delle popolazioni di studio, alla valutazione della rilevanza degli outcome e degli endpoint, fino alla revisione dei Patient Reported Outcomes (PROs), dei Patient Reported Experience Measures (PREMs), dei questionari e dei materiali destinati ai partecipanti agli studi. Il coinvolgimento del Paziente Esperto può inoltre contribuire a migliorare la comprensibilità dei documenti di studio e a ridurre errori di protocollo, non aderenza e tassi di abbandono (drop-out).
Sabrina Grigolo, Paziente Esperto EUPATI e coordinatrice del progetto “Paziente esperto in …” della Fondazione Tendenze Salute e Sanità ETS, e Ursula Bonetti, Paziente Esperto EUPATI e Presidente dell’Associazione Pazienti Diabetici Dora Focaroli dell’Ospedale Israelitico, hanno portato nel webinar la prospettiva e le competenze maturate attraverso i rispettivi percorsi di partecipazione alla ricerca.
Il programma ha inoltre affrontato il rapporto tra Paziente Esperto, sanità digitale e terapie digitali, con la presentazione di casi applicativi e un confronto finale sulle prospettive future dell’integrazione del Paziente Esperto nei processi di ricerca.
La partecipazione di Sabrina Grigolo e Ursula Bonetti testimonia ancora una volta l’impegno di EUPATI Italia nel promuovere una cultura della partecipazione qualificata dei pazienti alla ricerca clinica, favorendo il riconoscimento delle competenze del Paziente Esperto e il dialogo con tutti gli attori coinvolti nello sviluppo della ricerca.
Rimane fondamentale adottare un “linguaggio comune”: fedele al contesto “GxP”, ma familiare alla percezione e all’esperienza dei pazienti. Anche per questo risulta preziosa la collaborazione con AICRO e altre realtà attive nel mondo della ricerca clinica, con cui possa essere diffusa e divulgata questa competenza.
Il webinar si è svolto con il patrocinio di EUPATI Italia, FederDiabete Lazio, Fondazione Tendenze Salute e Sanità ETS e SIMeF, insieme alle altre realtà indicate nel programma.
