Il 4 e 5 giugno 2026 si è svolto a Modena il FACILITATE General Assembly Meeting, evento conclusivo del progetto europeo FACILITATE, che ha riunito rappresentanti delle istituzioni, enti regolatori, industria farmaceutica, infrastrutture di ricerca, comitati etici, organizzazioni di pazienti, esperti di salute digitale e mondo accademico per discutere il futuro della ricerca clinica partecipata in Europa.
L’incontro è stato concepito non come una tradizionale conferenza di chiusura di progetto, ma come un’occasione di confronto operativo e strategico per riflettere su come costruire sistemi di ricerca clinica sempre più centrati sui partecipanti, sostenibili e in grado di rispondere alle sfide del contesto europeo in continua evoluzione.
Il progetto FACILITATE e la centralità dei partecipanti
Nel corso degli ultimi anni, il progetto FACILITATE ha lavorato per promuovere nuovi approcci alla gestione e alla condivisione dei dati generati dagli studi clinici, con particolare attenzione al Return of Individual Participant Data (RoIPD), ovvero la restituzione dei dati individuali ai partecipanti agli studi.
Tra i temi affrontati durante l’assemblea finale vi sono stati:
- l’integrazione della restituzione dei dati ai partecipanti fin dalla progettazione degli studi clinici;
- l’utilizzo secondario responsabile dei dati della ricerca;
- i modelli di governance incentrati sui partecipanti;
- le opportunità offerte dalla digitalizzazione per migliorare trasparenza, coinvolgimento e fiducia nella ricerca clinica.
L’obiettivo condiviso dai diversi stakeholder è quello di favorire una ricerca più inclusiva, trasparente e orientata alle esigenze delle persone che partecipano agli studi clinici.
Il contributo di EUPATI Italia nel progetto FACILITATE
EUPATI Italia ha partecipato al progetto FACILITATE in qualità di partner, contribuendo a portare la prospettiva dei pazienti all’interno delle attività progettuali e delle discussioni strategiche sul futuro della ricerca clinica.
La partecipazione al progetto si inserisce pienamente nella missione di EUPATI Italia di promuovere la formazione, l’informazione e il coinvolgimento attivo dei pazienti nei processi di ricerca e sviluppo dei farmaci. Attraverso FACILITATE, EUPATI Italia ha collaborato con partner europei per favorire una maggiore consapevolezza sul valore della restituzione dei dati ai partecipanti e sull’importanza di modelli di ricerca realmente centrati sulle persone.
Paola Kruger, presente all’evento ha così commentato questa esperienza
L’evento conclusivo di Modena ha rappresentato un’importante occasione per condividere i risultati raggiunti, confrontarsi con gli altri stakeholder europei e contribuire alla definizione delle future strategie per una ricerca clinica più partecipativa e sostenibile.
