Sono venuto a conoscenza dell’opportunità di partecipare al corso EUPATI europeo tramite l’associazione Parent Project, della quale sono socio fin dalla diagnosi avuta per nostro figlio.
Il corso ha rappresentato una grande opportunità di conoscere ed approfondire tutte le tematiche legate al mondo della ricerca medico-scientifica, dalla discovery fino al percorso autorizzativo di una potenziale terapia.
Grazie alle conoscenze acquisite, ho avuto prima di tutto modo di mettermi a disposizione dell’associazione di cui faccio parte, portando contribuendo alla valutazione dei progetti scientifici che ci venivano sottoposti, ma oltre a questo ho avuto la possibilità di mettermi a disposizione come caregiver in diversi tavoli e progetti legati alla sperimentazione clinica.
Ho svolto attivamente l’attività di formatore per altri rappresentanti di pazienti, ma anche per figure meno coinvolte direttamente nell’ambito, come per esempio giornalisti e pubblico eterogeneo.
Ho avuto modo di essere coinvolto da company farmaceutiche in revisione di protocolli di trial clinici, e di partecipare a degli Investigator’s meeting di trial clinici in diverse patologie, nei quali si analizzava assieme a loro il protocollo dello studio in questione, cercando di individuare quali potessero essere dei punti di criticità per i pazienti reclutati, e quali potessero essere eventuali misure da adottare per evitare fuoriuscite anticipate dagli studi.
Ho fatto parte di gruppi di lavoro multi-stakeholder legati a tematiche sempre attinenti al mondo della ricerca e della sperimentazione, e in ambito più territoriale mi è stato chiesto di partecipare ad alcune sedute del Comitato Etico delle province di Treviso e Belluno, in qualità di uditore in discussioni su patrologie rare o orfane.
Questo non è un elenco esaustivo, in quanto
le opportunità di essere coinvolto come Paziente Esperto sono state molte e in differenti ambiti, ma sono convinto che non avrei avuto tutte queste opportunità senza la grande preparazione data dal corso Eupati.
Personalmente mi sento di consigliare a tutti di prendere contatto con l’Accademia del P.E. Eupati, perché le opportunità di formazione e di engagement che offre si pongono a vari livelli di approfondimento, ad iniziare da conoscenze basilari adatte a qualsiasi cittadino.
Consiglierei però di partecipare al corso di formazione per Pazienti Esperti a chiunque volesse diventare un interlocutore efficace e riconosciuto nell’ambito della ricerca medico-scientifica.
Stefano Mazzariol è un paziente esperto EUPATI e da sempre e attivo nel campo della ricerca clinica e dell’advocacy sanitaria. Padre di un ragazzo con distrofia muscolare di Duchenne, ha trasformato la propria esperienza personale in un impegno strutturato, diventando uno dei primi caregiver europei del programma EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation). È da tempo attivo nell’associazione Parent Project APS, della quale è stato anche vicepresidente, e si ritiene un convinto fautore del coinvolgimento consapevole dei pazienti nei processi di sviluppo dei farmaci e nelle decisioni in ambito sanitario.
