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Tag: malattie rare

E’ finalmente online il video del Primo Incontro del Corso per Paziente...

Ecco a voi finalmente il video del Primo Incontro del Corso per Paziente Esperto EUPATI dal titolo – Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo dei Farmaci...

24 settembre 2018 – AdP alla presentazione del 1° Position Paper...

Il 24 settembre 2018, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, è stato presentato a Roma, a Palazzo Madama, il primo position paper di Ossfor...

Maggiore ricerca e coinvolgimento dei pazienti: il tema e l’appello...

L’editoriale di oggi di AIFA è dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare e all’importanza del coinvolgimento dei pazienti. “Show your rare, show you care”...

V PREMIO OMAR dedicato alla comunicazione sulle malattie e tumori rari

Da quest'anno il concorso non sarà aperto solo al giornalismo ma a tutti i linguaggi di comunicazione. Possono partecipare anche le associazioni di Pazienti....

Presentato il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani su impatto e governance...

Lo scorso 28 novembre è stato presentato a Roma, ad un pubblico di esperti, politici e stakeholder del settore il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci...

Accademia dei Pazienti partecipa al primo incontro dell’Alleanza Malattie Rare

Si è svolto il 9 novembre a Roma, presso il Palazzo Theodoli in piazza del Parlamento, il primo incontro dell’Alleanza Malattie Rare che ha...

Accesso ai farmaci: pubblicata la guida OSSFOR degli Early Access programmes

Presentata il 29 settembre, in occasione del Forum della Leopolda a Firenze, la guida di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) per l’accesso ai farmaci per pazienti...