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Tag: farmaci orfani

A Padova “Lo Sviluppo Dei Nuovi Farmaci. Dalla Scoperta Della Molecola...

Un’iniziativa formativa di Accademia dei Pazienti Onlus – Eupati Italia e Parent Project Sabato 23 marzo si terrà, presso l’hotel Best Western Plus Net Tower di...

Accademia dei pazienti-Eupati Italia, il paziente “esperto” affianca il medico nel...

Informazione, formazione e competenza: un paziente preparato e consapevole supporta il professionista sanitario con la sua esperienza diretta di malattia, veicola le necessità degli...

E’ finalmente online il video del Primo Incontro del Corso per Paziente...

Ecco a voi finalmente il video del Primo Incontro del Corso per Paziente Esperto EUPATI dal titolo – Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo dei Farmaci...

24 settembre 2018 – AdP alla presentazione del 1° Position Paper...

Il 24 settembre 2018, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, è stato presentato a Roma, a Palazzo Madama, il primo position paper di Ossfor...

Maggiore ricerca e coinvolgimento dei pazienti: il tema e l’appello...

L’editoriale di oggi di AIFA è dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare e all’importanza del coinvolgimento dei pazienti. “Show your rare, show you care”...

Presentato il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani su impatto e governance...

Lo scorso 28 novembre è stato presentato a Roma, ad un pubblico di esperti, politici e stakeholder del settore il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci...

Accesso ai farmaci: pubblicata la guida OSSFOR degli Early Access programmes

Presentata il 29 settembre, in occasione del Forum della Leopolda a Firenze, la guida di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) per l’accesso ai farmaci per pazienti...

AdP iscritta all’Alleanza Italiana per le Malattie Rare.

L'Accademia dei Pazienti Onlus fa parte dell’Alleanza Italiana per le Malattie Rare, nata con un accordo siglato il 4 luglio 2017 alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare...

Il difficile equilibrio tra informazione giornalistica e accuratezza scientifica

Quante volte leggiamo sui giornali o sul web della scoperta di nuove e promettenti cure per gravi malattie ma poi, con un po’ di...