Saturday, November 18, 2017

Valter dal Pos

Vivo a Torino, svolgo la professione di Program Manager presso un’azienda del gruppo FCA (Fiat Chrysler Automobiles), e sono Fondatore e Presidente, dal 1997, dell’associazione Eamas (European association friends of Mc Cune Albright syndrome – Onlus). In quest’ultima decade ho aderito ad alcuni progetti europei con al centro la volontà dei pazienti e dei loro familiari di partecipare attivamente allo sviluppo di nuovi percorsi assistenziale e terapeutici. Da sempre ho cercato di promuovere la ricerca, lo sviluppo e il network scientifico internazionale. L’esperienza e gli strumenti forniti dal progetto EUPATI sono stati determinanti per comprendere il processo che porta alla diffusione di un nuovo farmaco o di una nuova terapia. Sono naturalmente predisposto all’innovazione e alla ricerca tecnologica in tutti i campi. L’esperienza che ho acquisito mi ha, sempre di più, dimostrato che l’intervento consapevole dei pazienti e dei loro familiari nel processo che porta allo sviluppo di una nuova cura è necessario e determinante.

Nora Hantsch

Vivo vicino a Milano, ma sono di origine tedesca. Nel 2004, dopo un lungo periodo di problemi di salute, mi hanno diagnosticato la sindrome polighiandolare autoimmune di tipo 2, una malattia rara che richiede una terapia per tutta la vita. Da subito ho cercato di informarmi bene sulla mia malattia, ho trovato un’associazione di pazienti – AIPAd (Associazione Italiana Pazienti Addison) che si era appena formata e ho cercato di portare un mio contributo, creando il nostro sito internet e un forum di discussione online per i pazienti e i loro parenti. Ho notato che tanti pazienti incontrano difficoltà nella diagnosi e poi nel ricevere la terapia corretta, o vengono informati in modo insufficiente o addirittura sbagliato sulla gestione della loro malattia. Inoltre ci sono regolarmente problemi con la reperibilità dei nostri farmaci salvavita, alcuni dei quali non sono in commercio in Italia. Cerchiamo di aiutare anche nei percorsi burocratici, per esempio per la richiesta dell’invalidità o dell’esenzione dal ticket. Insomma, il lavoro non manca mai! Sono laureata in biologia, ma non ho esperienza nella ricerca e sviluppo di nuovi farmaci e il tema mi interessa moltissimo. Così nel 2015 ho colto l’occasione di partecipare al corso per Pazienti Esperti EUPATI. Durante il corso ho conosciuto tante persone speciali che mi hanno ispirato a “guardare oltre la punta del mio naso”. Voglio contribuire a migliorare la formazione dei pazienti di qualsiasi malattia, e dei loro parenti, affinché possano vivere meglio la loro condizione.

Paola Kruger

Vivo a Roma, ma sono di Milano. Ho un background in EU Public Affairs e ho lavorato a Londra, Bruxelles e Roma rappresentando gli interessi di molteplici stakeholder in vari settori. Dal 2012 collaboro con il Centro Sclerosi Multipla di un grande ospedale romano assistendo i clinici nella preparazione di bandi europei e favorendo la loro partecipazione a iniziative europee a beneficio dei pazienti. Uno dei miei principali interessi è lo sviluppo di nuove modalità di interazione medico/paziente per dimostrare che la cooperazione tra questi due interlocutori può essere proficua e produrre risultati positivi per tutti. A questo proposito ho trovato in EUPATI l’opportunità ideale per capire come far dialogare due mondi che spesso sono visti come opposti e che invece sono due facce importanti della stessa medaglia. Credo fermamente nel ruolo attivo dei pazienti così come nei processi decisionali multi-stakeholder che sono l’espressione di democrazia e maturità di un paese e come tale sono convinta che nessuna decisione in ambito sanitario possa essere presa senza il contributo dei pazienti.

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Stefano Mazzariol

Vivo in provincia di Treviso e per professione mi occupo dell’ufficio acquisti di una media azienda del settore industriale. Da marzo 2016 sono Vicepresidente della principale associazione di pazienti italiana che si occupa di distrofia muscolare di Duchenne e Becker, Parent Project Onlus. Per il mio ruolo di rappresentante di pazienti ritengo fondamentale tutta la conoscenza e la formazione ottenuta dal progetto EUPATI, tanto nel comprendere l’evoluzione quotidiana della ricerca nella specifica patologia, quanto nel portare un contributo efficace per costruire un network collaborativo tra famiglie, clinici, istituzioni e ricerca. Sono fermamente convinto che la sinergia e la cooperazione tra le parti siano le basi per un progresso costruttivo in temi di Salute e di Ricerca e Sviluppo in ambito medico-scientifico. Per questo ritengo che EUPATI rappresenti uno degli strumenti fondamentali a disposizione delle comunità di pazienti per fare formazione e dimostrare di poter interagire “alla pari” con gli altri stakeholder, per arrivare alla partecipazione attiva nel disegno di sperimentazioni cliniche, guadagnare sempre più spazio ai tavoli decisionali e regolatori e, parallelamente, diventare buoni partner per una corretta ed obiettiva divulgazione scientifica.

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Claudia Crocione

Vivo in Umbria nella deliziosa cittadina di Amelia dove sono arrivata dal Canada con la mia famiglia negli anni 80. Dopo la Laurea in Scienze Politiche alla Sapienza di Roma ho lavorato nel settore cinematografico per oltre 10 anni fino alla nascita di mia figlia nel 2011.

Quando ho scoperto di aver trasmesso a mia figlia la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria (HHT), una patologia genetica rara che causa malformazioni arterovenose a carico di tutti gli organi del corpo, ho deciso di lasciare la carriera per occuparmi a tempo pieno della HHT Onlus in qualità di Project&Communication Manager.

In principio c’era solo l’intuizione che un impegno diretto nell’attività associativa avrebbe potuto migliorare le condizioni dei malati e la possibile ricerca della cura. Quello che però mi mancava nel 2011 era sapere come arrivare a questi obiettivi – come incidere sui processi per cambiare il futuro di questi pazienti. La mia fortuna è stata la Summer School di Eurordis che mi ha lanciato in un mare di conoscenze ed in un network di altri pazienti motivati come me. Fu proprio uno di questi miei colleghi a propormi poi il percorso di EUPATI che ha rappresentato la svolta decisiva nella mia preparazione di cui faccio immenso tesoro nel mio lavoro nella associazione Italiana e nella Federazione Europea per l’HHT di cui sono Managing Director dal 2014.

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