Friday, December 13, 2019

Il Comitato Accademia dei pazienti è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (Onlus) nata nel 2014 con lo scopo di sensibilizzare la pubblica opinione sulla formazione dei pazienti nell’ambito della ricerca e dello sviluppo dei farmaci, in linea con gli obiettivi perseguiti dal progetto Eupati – European Patients’ Accademy on Therapeutic Innovation.

Raccontare in poche righe l’Accademia dei Pazienti non è un’impresa semplice. Perché la sfida che ci siamo posti non è semplice: educare, formare e informare i pazienti affinché possano meglio comprendere in cosa consiste l’attività di Ricerca e Sviluppo (R&S) che c’è dietro un farmaco e in che modo anche loro possono fare la loro parte. Perché nella lotta alla malattia ognuno può fare la differenza e il paziente – il vero protagonista – può e deve essere parte attiva. Ma perché questo avvenga deve essere preparato, formato. In una sola parola: Esperto. Una sfida che a livello europeo è portata avanti dal progetto EUPATI – European Patients’ Academy for Therapeutic Innovation – ed è proprio in linea con questi obiettivi che nel 2014 è nata l’ Accademia dei Pazienti Onlus. Da allora ci impegniamo affinché lo spirito europeo EUPATI possa farsi strada anche nel nostro Paese, formando i pazienti e collaborando con le Istituzioni,  le associazioni di pazienti, l’industria e la comunità medica e scientifica. Per fare in modo che i pazienti/caregiver e i rappresentanti dei pazienti italiani potessero accedere alla formazione EUPATI, dal 2011 al 2017 l’Accademia ha lavorato per creare il terreno fertile in Italia ad accogliere l’innovazione del progetto  e per garantire una traduzione fedele e certificata del corso europeo in lingua italiana. Attualmente, tra i  paesi europei aderenti al progetto, l’Italia è  il primo paese a lanciare il corso completamente tradotto nella propria lingua nazionale. Gli obiettivi del corso sono:

• Permettere ai pazienti/caregiver ed ai loro rappresentanti di diventare esperti in Ricerca e Sviluppo del farmaco, alla pari di tutti gli stakeholder coinvolti;

• Migliorare la capacità dei Pazienti Esperti di trasmettere la formazione all’interno delle loro organizzazioni e al pubblico in generale.

• Facilitare il dialogo del paziente con l’industria, l’accademia, le autorità e i comitati etici, assicurando una partnership alla pari tra pazienti e parti interessate nella Ricerca e Sviluppo.

La formazione europea EUPATI offerta da Accademia dei Pazienti Onlus, permette ai pazienti di diventare grandi esperti in R&S dei Farmaci. Le competenze acquisite in un anno di studio e 6 incontri F2F riguardano tutte le tappe della vita di un farmaco, dalla ricerca preclinica, alle fasi cliniche, alla farmacovigilanza, all’ HTA ed infine agli Affari Regolatori. In questo anno di studio intenso, il paziente forma le sue capacità critiche e acquisisce una visione molto ampia sul percorso di vita di un farmaco, permettendogli di dare il suo contributo autorevole ed unico in quanto diretto interessato.

Il Comitato, che ha sede a Roma in Via Pietro de Francisci 36, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale e civile, come previsto dalla norma di cui all’art. 10 D. Lgs. 4 dicembre 1997, n° 460.

CARICHE SOCIALI

FILIPPO BUCCELLA

Presidente Accademia Dei Pazienti Onlus

Rappresentante dei pazienti – NLT EUPATI ITALIA
Dal 1996 impegnato alla guida di Parent Project Onlus

DOMINIQUE VAN DOORNE

Vice Presidente Accademia Dei Pazienti Onlus

Rappresentante dell’Accademia – NLT EUPATI ITALIA        Medico endocrinologo

 

MORENO BUSOLIN

Tesoriere Accademia Dei Pazienti Onlus

Rappresentante dell’Industria – NLT EUPATI ITALIA
Moreno ha rivestito ruolo dirigenziale nell’industria farmaceutica prima di dedicarsi alla promozione del ruolo dei pazienti

SILVANO BERIOLI

Segretario Accademia Dei Pazienti Onlus

Mentor per EUPATI ITALIA
Silvano ha contribuito al lancio di EUPATI in Italia e in altri paesi Europei

LO STAFF

FRANCESCA CERADINI

Responsabile Comunicazione

Biologa molecolare, con un passato da ricercatrice, lavora oggi nell’ambito della Comunicazione della Scienza. Si occupa principalmente di tematiche biomediche, malattie genetiche e rare, e di sviluppo terapeutico.

SILVIA STARITA

Coordinatore Di Progetto

Responsabile Rapporti Istituzionali presso Parent Project Onlus.
Da 20 anni è impegnata nell’ambito di progetti che coinvolgono le associazioni di pazienti cronici e rari.

LINDA HENDERSON

Coordinatore Di Progetto

Responsabile della segreteria presso ATTA Lazio ONLUS. Dal 1999 ha lavorato nel ruolo di Project Manager nell’ambito dei Congressi Medici italiani ed internazionali e come Executive Assistant, presso EBMed – USA

Alessandra Costa

Segretaria di Direzione

Ha lavorato per diversi anni nell’ambito del non profit, occupandosi del coordinamento delle attività di segreteria e dell’organizzazione di eventi di promozione.

Stefano Gambardella

Tutor Scientifico

Biologo molecolare, Ricercatore presso l’Università di Urbino “Carlo Bo” in genetica medica dove svolge attività di diagnostica molecolare e ricerca. Conduce diversi progetti in collaborazione con l’IRCCS Neuromed su patologie neurologiche e neurodegenerative.