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UN 2016 DI CONFERME PER L’ACCADEMIA DEI PAZIENTI

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UN 2016 DI CONFERME PER L’ACCADEMIA DEI PAZIENTI

Italia prima nell’utilizzo della Toolbox e i pazienti esperti certificati EUPATI impegnati in prima linea nelle tematiche di terapie e salute

 

ROMA, 25 luglio 2016 – Un anno caratterizzato da incontri, riflessioni e grande lavoro per far conoscere il progetto Eupati (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) e, soprattutto, per diffondere il ruolo del paziente formato e attivo. L’Accademia dei Pazienti Onlus, che in Italia rappresenta il network del progetto europeo, continua il cammino intrapreso nel 2014 più forte che mai, consapevole che la strada da percorrere è ancora lunga.

 

“La conoscenza – sottolinea Filippo Buccella, Chairman del Comitato Esecutivo dell’Accademia dei Pazienti Onlus – EUPATI Italia – è la condizione indispensabile per incidere nei processi decisionali. La partecipazione, per poter essere determinante, deve promuovere l’onestà, l’indipendenza e l’autonomia intellettuale del paziente e l’unica arma che può garantire questa qualità è la conoscenza. Stiamo lavorando insieme alle Istituzioni Sanitarie e al Governo per costruire rapidamente regole d’ingaggio che coinvolgano al più presto i pazienti”.

 

Per l’Accademia dei Pazienti Onlus uno dei momenti clou del 2016 è stato senz’altro il workshop “Partecipazione attiva e non più passiva del paziente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci” organizzato ad aprile e al quale hanno partecipato oltre cinquanta associazioni di pazienti in rappresentanza di alcuni milioni di pazienti italiani. L’obiettivo è stato quello di valutare l’impatto della nuova Toolbox, la piattaforma online che offre ai pazienti la possibilità di conoscere in maniera approfondita le complesse tematiche su ricerca e sviluppo dei farmaci. Su 149 Paesi in tutto il mondo che la utilizzano l’Italia, con 2.500 visite dal 27 gennaio al 7 luglio 2016, si conferma prima in classifica per quanto riguarda gli accessi e l’uso della piattaforma di e-learning, (in totale da tutti i Paesi ci sono stati 30.500 utenti unici e 42.300 visite).

 

Ottimi riscontri anche dal Corso di formazione EUPATI per i “pazienti esperti”, i quali sono sempre più coinvolti attivamente nelle tematiche di ricerca e sviluppo

dei farmaci. Da un recente sondaggio di EUPATI, infatti, emerge che prima del corso solo il 12% degli aspiranti pazienti esperti ha svolto un ruolo come consulente per le agenzie regolatorie, quota che sale al 40% dopo il completamento del corso. Dal 8% al 52% è invece l’incremento nell’ambito della consulenza per la ricerca farmaceutica a seguito della formazione EUPATI. Inoltre, cresce anche la percentuale di pazienti esperti che hanno assunto un ruolo di leadership nelle associazioni di pazienti: da 52% a 72% nel corso del loro anno di formazione.

 

Dati molto interessanti che si riflettono nel forte impegno sul campo che in Italia stanno portando avanti i primi pazienti esperti già certificati da EUPATI (Stefano Mazzariol, Valter Dal Pos e Nora Hantsch) o in via di formazione (Paola Kruger e Claudia Crocione).

 

Stefano Mazzariol, diplomato paziente esperto a fine 2015, ha fatto da portavoce dell’Accademia dei Pazienti al terzo forum Future by Quality intitolato “Oltre la ricerca: nuovi modelli di innovazione sostenibile per la salute”, organizzato a giugno dalla Fondazione Zoè. Si è trattato di una tavola rotonda multi-stakeholder durante la quale Mazzariol. ha sottolineato il nuovo ruolo delle associazioni di pazienti nell’ottimizzazione delle risorse e nella efficacia per la riuscita dei trial clinici.

 

Anche Paola Kruger, che sta seguendo il corso EUPATI e che si “diplomerà” a dicembre, è stata coinvolta attivamente come rappresentante dell’Accademia dei Pazienti in importanti eventi organizzati tra maggio e giugno. Tra questi “Hi Future – La salute di domani a partire dalle idee”, in occasione dei 40 anni di Janssen, la presentazione del libro di Luca Pani, direttore generale di AIFA, “L’innovazione sostenibile. Il farmaco e le sfide per il futuro del nostro SSN” e il corso per giornalisti professionisti: “Comunicare le Malattie Rare. Aspetti scientifici e aspetti comunicativi”, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la Federazione Nazionale Stampa Italiana (FNSI).

 

“I pazienti non decidono mai di essere tali – ha raccontato Paola Kruger alla presentazione del libro “L’innovazione sostenibile” –, la malattia cambia non solo la vita di chi la subisce ma anche dei familiari che assistono la persona malata. La formazione dei pazienti dovrebbe quindi diventare un momento fondamentale del processo innovativo in sanità perché ogni decisione di indirizzo politico e regolatorio ha un impatto diretto e immediato sulla vita di chi è malato. È il paziente informato il vero elemento di innovazione nel processo decisionale perché da una parte comprende la malattia in tutti i suoi molteplici aspetti e dall’altra è la sentinella che si confronta e interagisce tutti i giorni con il Servizio Sanitario Nazionale. Per questo il paziente dovrebbe essere considerato un vero e proprio stakeholder del percorso salute”.

 

 

 

Accademia dei Pazienti Onlus

Francesca Ceradini

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